Hoog risico Mammaprint bij type 1 borstkanker

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

Hoog risico Mammaprint bij type 1 borstkanker

Berichtdoor MCG » wo 27 nov 2013, 15:03

Beste allen,

Ik wil graag advies van anderen die in dezelfde situatie zitten of hier extra informatie over hebben.
Ik ben 38 jaar, ben 4 weken geleden gediagnosticeerd met borstkanker en heb nu na histologisch biopt en operatie de volgende informatie:
Stadium 1, type 1, tumor is 1.4 cm doorsnede, hormoongevoelig. Herceptingevoeligheid weet ik niet.
Voordat ik wist dat de tumor type 1 was, is chemotherapie ter sprake gekomen en toen heb ik aangegeven dat ik indien uit het biopt type 3 kwam, eerst met chemo wilde beginnen en daarna pas de tumor wilde opereren. Dit om te monitoren of de chemo werkte.
Nu is de uitslag van de mammaprint bekend en blijk ik in de hoogrisico-groep te vallen.
Wie heeft dit ook gehad bij type 1 en wat is er toen geadviseerd door de behandelaars of waartoe heb je besloten?
Groeten, Marieke
MCG
 



Re: Hoog risico Mammaprint bij type 1 borstkanker

Berichtdoor Dees » wo 27 nov 2013, 16:05

Hoi MCG,
Jeetje mina... Dat valt dan toch tegen he? Ik begrijp dat je inmiddels geopereerd bent? Waren de okselklieren schoon?

Uit onderzoek bleek dat met de Mammaprint van de borstkankers graad 1 'slechts' 20% Hoog risico gaf.

Afbeelding

Het advies zal zijn om chemotherapie én hormoontherapie te doen. Ik kan me voorstellen dat jouw oncoloog ook graag wil dat je lánger dan 5 jaar hormoontherapie gaat gebruiken (maar stap voor stap, dat zie je ter zijner tijd wel). Je weet nu dat in jouw geval met 'Hoog risico' deze nabehandelingen echt belangrijk zijn. Dat geeft een extra motivatie om beiden aan te gaan en vol te houden. Het verbetert je kansen aanzienlijk.

Just checking, is er ook gekeken of je BRCA-genmutatiedraagster zou kunnen zijn?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4460
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27


Re: Hoog risico Mammaprint bij type 1 borstkanker

Berichtdoor MCG » wo 27 nov 2013, 16:23

Beste Dees,

Dank je wel voor je reactie. Ja inderdaad: okselklieren waren schoon.
Ik wil graag van anderen horen of ze hier ook mee te maken hebben gehad, want stadium 1, type 1, schone okselklieren, hormoongevoelig en tumor 1.4 cm betekent volgens het standaardprotocol geen chemotherapie. Hoe moet ik nu de hoogrisico-uitslag lezen. Mijn chirurg en oncoloog gaan extra info inwinnen bij AVL. Ik weet dat uitslagen van de Mammaprint haaks op de standaarduitslagen kunnen staan. Ik vind het lastig om een goede afweging te maken. Want hoe groot is de kans dat ik met schone klieren micrometastasen heb, hoe groot is dan de kans dat de chemo die ik krijg daar dan ook op werkt en hoe groot is de kans dat ik dankzij die chemo ook in leven blijf. En die kansen moet je dan afzetten tegen alle gevolgen van chemotherapie. Ik heb diep respect voor mensen die chemo hebben ondergaan, want het lijkt mij heel heftig ook het herstel erna.
BRCA-gen is niet bekend. Ik krijg nog een verwijzing naar een klinisch geneticus. Ik wil dit vooral zelf voor mijn 3 dochters. Er komt geen borstkanker voor in mijn familie en ook bijna geen andere vormen van kanker. Dus de verwachting is niet dat er een BRCA-gen speelt in de familie, omdat dit past bij type 2 en 3 en niet bij type 1 is mij verteld.
Het blijft echt lastig,
groeten, Marieke
MCG
 


Re: Hoog risico Mammaprint bij type 1 borstkanker

Berichtdoor Dees » wo 27 nov 2013, 16:35

Hoi Marieke,
Dit is wat er komt uit Adjuvant Online als ik daar je gegevens invul. Adjuvant Online is een online programma dat wereldwijd door oncologen gebruikt wordt om prognoses te berekenen. Ik heb een toelichting geschreven en die staat hier.

Adjuvant Online geeft een prognose en een prognose geldt altijd voor een grote groep en uiteindelijk zegt het niks voor jou als individu. Voor jou als individu zijn er maar twee uitkomsten, namelijk je hebt mazzel en overleeft of je hebt pech en overleeft niet.

Dit is wat de analyse in Adjuvant Online weergeeft:
Afbeelding

Met alleen operatie/bestraling zou van de vrouwen van jouw leeftijd en met de kenmerken van jouw tumor na 10 jaar nog 95,8 % in leven zijn. Als die vrouwen alleen hormoontherapie zouden gebruiken, zou dat voor 1% betekenen dat ze door die hormoontherapie na 10 jaar nog in leven zijn. Chemo alleen zou er voor zorgen dat na 10 jaar nog 1,6% extra in leven is. Door de combinatie van chemotherapie en hormoontherapie is na 10 jaar nog 2,1 % extra in leven.

Dus van de 100 mensen die met jou overeenkwamen, qua leeftijd, tumorsoort waren na 10 jaar nog 98 mensen in leven, als ze chemo én hormoontherapie namen.

************************************
Paar kanttekeningen (die ik er voor de volledigheid weer bij zet):
- Over het algemeen wordt gezegd dat Adjuvant Online heel betrouwbaar is, behalve voor hele jonge mensen, daar zijn de cijfers uit Adjuvant Online eigenlijk een beetje te rooskleurig (omdat ze ondervertegenwoordigd zijn in de database)
- De actuele versie van Adjuvant Online stamt uit 2006. Er wordt gewerkt aan de update. De therapieën zijn de afgelopen jaren wel verbeterd, dus te verwachten is dat de cijfers voor alle patiënten eigenlijk gunstiger zijn dan er nu uitkomt.
************************************

Mammaprint is een nieuwe techniek om een risico-inschatting te maken. Om de Mammaprint te ontwikkelen hebben ze gebruik gemaakt van opgeslagen tumorweefsel van borstkankerpatiënten. Toen werd er nog geen nabehandeling gegeven. Ze wisten hoe het afgelopen was met de patiënten. Op basis daarvan hebben ze 70 genen kunnen ontdekken, die het verschil lieten zien tussen de vrouwen die overleden waren en die nog in leven waren.

De oorsprong van het onderzoek
Waarom krijgt de ene kankerpatiënt nooit meer uitzaaiingen, terwijl de ander met ongeveer dezelfde tumor in hetzelfde stadium ze wel krijgt? Dat raadsel willen oncologen overal ter wereld ontwarren. René Bernards en Laura van ’t Veer verdiepten zich in de genetische kenmerken van borsttumoren. Zij brachten de genetische kenmerken van veel opgeslagen tumorweefsel in kaart – en vergeleken deze gegevens met de ontwikkeling van de patiënt. Was deze bijvoorbeeld genezen of waren er uitzaaiingen opgetreden? Het onderzoeksteam vond 70 genen die kennelijk iets te maken hadden met de borstkankertumor. Op grond van deze genen zou een arts dus mogelijk kunnen bepalen of een patiënt een ‘hoog’ of een ‘laag’ risico loopt op uitzaaiingen in de toekomst. Het plan voor de test MammaPrint was geboren… Daarna waren nog jaren extra onderzoek en ontwikkeling nodig om de test te verfijnen voordat MammaPrint in ieders bereik kon komen. Nu is het zo ver.

Bron: Mammaprint

Omdat jij vrij jong bent, verwacht ik dat de prognose met Adjuvant Online te rooskleurig is. Daarbij komt dus die Hoog risico-uitslag van de Mammaprint. Kortom, het rode balkje (die na 10 jaar overleden zijn) en het gele balkje (die dankzij hormoontherapie en chemotherapie na 10 jaar nog in leven zijn) zal een stukje groter zijn. Hoeveel precies, ik denk dat dat echt koffiedik kijken is. Ik weet wel dat ikzelf niet het risico zou willen lopen de chemo af te slaan en dan na verloop van tijd met uitzaaiingen geconfronteerd te worden en mezelf de vraag te moeten stellen of dat anders was gegaan als ik wél chemotherapie had genomen.

Het zou mij ontzettend verbazen als ze bij het AVL zouden adviseren om je geen chemo te geven.

Is chemo heftig? Ja best, alhoewel ik er geen trauma aan overgehouden heb. Ik had zelf een erg slechte prognose en nu bijna 7 jaar na diagnose heb ik geen uitzaaiingen (voor zover ik weet) en ben ik niet dood (weet ik zeker). Ik heb ook wel restschade overgehouden, maar ik kan mij troosten met de gedachte dat waarschijnlijk de chemotherapie en hormoontherapie mijn leven hebben gered. Dat maakt het een stuk draaglijker.

Goed dat je doorgestuurd bent voor een gesprek met de klinisch geneticus. Ik snap helemaal dat je het, ook voor je dochters, gewoon wilt weten. Dat er geen (borst)kanker in je familie voorkomt, zegt niet alles. Soms blijkt het gendefect generaties-lang via de mannelijke lijn overgeërfd te zijn en daardoor onopgemerkt gebleven.

Kun je hier iets mee?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4460
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27



Keer terug naar November 2013

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 3 gasten