huidsparende operatie met directe plaatsing protese

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

huidsparende operatie met directe plaatsing protese

Berichtdoor YvonneS » vr 08 nov 2013, 13:27

Na veel onzekerheid en onderzoeken blijkt dat bij mij de DCIS kwaadaardig is. Er was voorgesteld om een borstsparende operatie te doen. Gisteren ben ik gebeld dat ik maandag moet terug komen voor een nieuw gesprek bij de chirurg. Het te verwijderende deel is te groot en ik neem aan dat er maandag een amputatie wordt voorgesteld.
Mijn conditie is heel erg slecht, na een schildklieroperatie in januari 2012 kreeg ik als complicatie een herseninfarct. Ik wil dus het liefst maar één operatie; een huidsparende operatie met directe plaatsing van een prothese. Ik heb gelezen dat er een onderzoek gaande is in het VUMC (met samenwerking van het Haga Den Haag) de éénstap methode met collageen matrix. Die operatie wordt helaas nog niet vergoed door de zorgverzekeraars. Zijn er andere mogelijkheden in in één operatie klaar te zijn?
YvonneS
 



Re: huidsparende operatie met directe plaatsing protese

Berichtdoor Dees » vr 08 nov 2013, 16:10

Hoi Yvonne, wat een tegenvaller. Wat bedoel je precies met dat de DCIS kwaadaardig is? Zijn er dan invasieve haarden gevonden? Of is het graad 3, wat nog steeds een voorstadium van borstkanker is en geen borstkanker hoeft te worden?

Er kan wel degelijk een directe reconsrructie worden gedaan. Dat kan met eigen weefsel maar dat is wel een grotere ingreep. Het kan ook door de prothese direct onder de borstspier te zetten, althans als de cupmaat niet te groot is. Volgens mij moet het ook mogelijk zijn om een prothese te plaatsen, bijvoorbeeld met Alloderm, dat van donorhuid gemaskt is.

Volgens mij is er geen haast en kun je de tijd nemen om je te orienteren. Kun je hier iets mee?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4460
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27


Re: huidsparende operatie met directe plaatsing protese

Berichtdoor YvonneS » za 09 nov 2013, 12:53

Hoi Dees, als ik maandag terug ben bij de chirurg zal ik vragen wat hij precies bedoelde met 'het is kwaadaardig' ik had geen idee dat er ook dan verschillen kunnen zijn. Ik kreeg de indruk dat de arts snel wilde ingrijpen omdat hij 'het' er binnen 4 weken uit wilde hebben. Er is al op 20 november een operatie gepland terwijl er nog helemaal niet vast staat wat er dan moet gebeuren... Voor de operatie met eigen weefsel is in het ziekenhuis hier in Den Haag een wachttijd van meer dan 1 1/2 jaar.
Ik hoop dat er een huidsparende ingreep mogelijk is omdat er eerst sprake was van een borstsparende operatie. Is het mogelijk om alleen de borst leeg te maken (zodat de tepel gespaard wordt) en er vervolgens een prothese in de plaatsen? Ik voel mij een beetje overdonderd door alles en de snelheid waarmee het gaat.
YvonneS
 


Re: huidsparende operatie met directe plaatsing protese

Berichtdoor Dees » za 09 nov 2013, 16:28

Hoi Yvonne, ik kan me niet voorstellen dat er haast is. Een directe reconsructie moet zeker wel mogelijk zijn. Laat je goed informeren en vraag desnoods om een second opinion. Ik vind het niet echt oke om te zeggen dat het kwaadaardig is zonder dat uit te leggen. Ziekenhuizen worden beoordeeld op de tijd tussen diagnose en operatie. Dat is natuurlijk geen reden om er haast achter te zetten als jij zover nog niet bent. Take your time.
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4460
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27


Re: huidsparende operatie met directe plaatsing protese

Berichtdoor YvonneS » za 09 nov 2013, 17:04

dank je wel, ik voel me echt gesteund door je advies. Ik heb nu een aantal vragen opgeschreven zodat ik beter voorbereid het gesprek in ga maandag. Kunnen jullie ook advies geven waar ik naar toe zou kunnen voor een second opinion? Ik woon in Den Haag.
YvonneS
 


Re: huidsparende operatie met directe plaatsing protese

Berichtdoor Sanne » za 09 nov 2013, 18:24

Hallo Yvonne,

Er zijn in Den Haag meerdere ziekenhuizen met goede plastisch chirurgen. Het Bronovo staat goed bekend, evenals HAGA. Je kunt ook uitwijken naar Leiden of Delft.

YvonneS schreef: Mijn conditie is heel erg slecht, na een schildklieroperatie in januari 2012 kreeg ik als complicatie een herseninfarct. Ik wil dus het liefst maar één operatie; een huidsparende operatie met directe plaatsing van een prothese. Ik heb gelezen dat er een onderzoek gaande is in het VUMC (met samenwerking van het Haga Den Haag) de éénstap methode met collageen matrix. Die operatie wordt helaas nog niet vergoed door de zorgverzekeraars.


Omdat je aangeeft dat je conditie niet optimaal is vermoed ik dat een directe reconstructie met een siliconen prothese eerder in aanmerking komt dan een 12 uur durende grote buik-OK en DIEP-flap. Het is afhankelijk van je cupmaat of dat direct met een huidsparende operatie kan zonder de borstspier op te rekken met behulp van een expander. B is dan wel de grootste mogelijkheid vermoed ik, maar dat is een goede vraag voor je PC.
Als er een onderzoek gaande is dan kan het zijn dat je geïncludeerd kan worden. De operatie wordt gewoon door verzekeraars vergoed, maar het ziekenhuis betaalt zelf (het is tenslotte in onderzoek) de toepassing van collageen of alloderm. Dit is dus zeker iets om te bespreken!

Zoals Dees al schreef is er echt geen grote haast om te opereren en kun je alle tijd nemen om je te oriënteren, ook als het niet "alleen" DCIS is maar een DCIS met haardjes van IDC (Invasief Ductaal Carcinoom; de invasieve haardjes waar Dees naar vroeg).
Er is inderdaad een soort "perverse prikkel" in de kwaliteitseisen die ziekenhuizen worden opgelegd om te voldoen aan hun eigen professionele normen en die bijvoorbeeld de BVN (Borstkanker Vereniging Nederland) stelt met de criteria om voor het lintje in aanmerking te komen. Er moet dan binnen 5 weken behandeling volgen om te voldoen. Het is "standaard" natuurlijk goed als er niet teveel tijd verstrijkt tussen diagnose en eerste behandeling (ik laat in het midden of dat chirurgie of chemotherapie moet zijn), maar als er zoals bij jou een gegronde reden is om je te oriënteren dan is tijd om de juiste keuze te kunnen maken juist in je belang.
Neem je tijd en oriënteer je op bijvoorbeeld Zorgkaart.nl
Groet, Sanne
Verpleegkundige en Bestuurskundige. Werkzaam als strategisch adviseur bij een zorgverzekeraar en expert op innovaties in de zorg. Kennis van zorgaanspraken in de zorgverzekering, vergoedingen en (on)mogelijkheden en daarbij kritische ervaringsdeskundige met borstkanker in 2007, 2011 en 2012.
Avatar gebruiker
Sanne
Beheerder
 
Berichten: 308
Geregistreerd: zo 06 mei 2012, 10:32


Re: huidsparende operatie met directe plaatsing protese

Berichtdoor Dees » za 09 nov 2013, 19:32

Dees schreef:Hier vind je informatie over de verschillende vormen van reconstructie en wat daarbij een rol speelt.

Hier vind je informatie over reconstructies met een implantaat.

Hier vind je informatie over reconstructies met getransplanteerd eigen weefsel. Dan wordt bv huid, vet en bloedvaten van de buik, maar ook van bil of dij verplaatst en daarmee wordt een 'borst' gevuld.

Ik weet niet of je goed engels leest, maar deze Amerikaanse site bevat veel informatie en plaatjes van de verschillende vormen van reconstructie. Ook bevatten de Persoonlijke verhalen veel foto's.


Ik kan me vergissen maar volgens mij doen ze in Nieuwegein wel directe reconstructies met eigen weefsel en is de wachttijd geen 1,5 jaar. Vraag jouw chirurg maar wat er, wat dat betreft, mogelijk is.

Overweeg goed voor- en nadelen. Wondgenezing kan bv met prothese lastiger zijn. Goed alles op een rijtje zetten

De vraag is wat een second opinion je precies kan brengen. Als de relatie met je chirurg goed is, is dit met hem waarschijnlijk ook te bespreken. Neem gerust zelf een actieve rol. Het gaat immers over jou !!!!! Je kunt hem ook verzoeken contact op te nemen met bv de Daniel de Hoed om te horen hoeveel haast er nou eigenlijk is.

Zou het geen DCIS zijn maar echt borstkanker en zou je chemotherapie krijgen, dan kun je het beste starten met chemo, zgn neo-adjuvante chemo. Dat geeft je in ieder geval 5 maanden de tijd om die reconstructie wel logistiek te regelen.

Kun je hier iets mee!
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4460
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27


Re: huidsparende operatie met directe plaatsing protese

Berichtdoor Louise » za 09 nov 2013, 22:13

Beste yvonne,

De directe reconstructie waar je van gehoord hebt betreft onderstaande studie. Het klopt dat het gebruikte weefsel 'Strattice' op dit moment nog niet wordt vergoed door de zorgverzekeraar. Maar ik denk dat je e.e.a. niet goed hebt begrepen. Op dit moment loopt er dus een studie naar deze procedure. Dat wil NIET zeggen dat als je voor deze procedure in de studie in aanmerking komt dat je dit zelf moet betalen. Er staat in de informatiebrief dat je als deelnemende patiënt niet betaald wordt. Je krijgt er dus geen geld voor. Je operatiekosten worden wel betaald:

http://www.vumc.nl/afdelingen-themas/72 ... studie.pdf

Strattice is van varkenshuid gemaakt. Het door Dees genoemde Alloderm is van menselijk donorweefsel gemaakt. Alloderm is voor borstreconstructie, zover ik weet, niet in Europa verkrijgbaar.

De informatiebrief is voor verbetering vatbaar....

Ik hoop dat je hier iets aan hebt.

veel sterkte.

Groet, louise
Louise
 


Re: huidsparende operatie met directe plaatsing protese

Berichtdoor YvonneS » zo 10 nov 2013, 12:48

Lieve dames, wat ben ik blij met al jullie reacties en antwoorden. Ik stelde mij altijd heel onderdanig op tegenover een arts. Dat ga ik nu niet meer doen. Ik heb alleen maar een chirurg gesproken er komt bij mij geen PC aan te pas.... Hij doet geen reconstructies. Die chirurg is dezelfde die mijn schildklier heeft verwijderd en waarna ik mijn eerste herseninfarct kreeg. In de 9 dagen dat ik opgenomen ben geweest is hij niet één keer langs geweest. Ook niet na aandringen van verpleging en neuroloog. Gevoelsmatig denk ik dat het voor mij beter is om voor een second opinion te gaan. Hij heeft mij (blijkt achteraf door info van Dees) ook heel weinig info gegeven over de soort kanker en behandel mogelijkheden. Ik ga niet echt vol vertrouwen met deze arts dit traject in. Ik hoop wel dat hij mij wil adviseren over welk ziekenhuis mij kan behandelen op de manier waar ik mij het prettigst bij voel.
Ik wil mij goed laten voorlichten over de risico's die een reconstructie met eigen materiaal met zich mee brengen voor mij. Als het enigszins kan wil ik, gezien de vele voordelen, toch dat het liefst. Ik heb heel sterk het gevoel dat ik niet goed reageer op een prothese.
Ik ga vanmiddag al jullie info/links ed lezen en mij voorbereiden op het gesprek van morgen.
Dees, Sanne en Louise heel erg bedankt!
YvonneS
 


Re: huidsparende operatie met directe plaatsing protese

Berichtdoor Dees » zo 10 nov 2013, 19:24

Ik heb je een PB gestuurd.
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4460
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27


Volgende

Keer terug naar November 2013

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 3 gasten