zenuwpijn in vingers

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

zenuwpijn in vingers

Berichtdoor CoCo » vr 01 nov 2013, 11:38

Beste dames,

Ik heb 3 FEC kuren gehad en nu 2 docetaxel-kuren. De laatste week heb ik last van zenuwpijn in de vingers, waar ik erg van geschrokken ben. Ik kon bijvoorbeeld geen potjes openmaken, geen mandarijn afpellen en kreeg schokken door mijn vingers bij aanraking. Van mijn oncoloog begrijp ik dat dit samen met vermoeidheid, de enige bijwerkingen zijn, die blijvend kunnen zijn.
Nou da's lekker :shock: Ik krijg preventief chemo en wil natuurlijk geen blijvende handicap overhouden die ook nog eens pijnlijk is. Ik ben benieuwd of jullie weten of je bij 3 kuren docetaxel, blijvend schade aan de vingertopzenuwen kan oplopen of mensen kennen die dit hebben gehad. ik wil nl. inschatten hoe groot dit risico is bij mijn laatste en dus 6de kuur. Fijn als jullie meedenken!

Groetjes,
CoCo
CoCo
 



Re: zenuwpijn in vingers

Berichtdoor Dees » vr 01 nov 2013, 12:06

Hoi Coco, he wat vervelend. Wat je beschrijft, heet neuropathie. Dat is een bijwerking die wel bij meerdere chemokuren beschreven wordt, maar toch vooral bij de taxanen (zoals docetaxel). Dat je geen potjes open kunt maken en geen mandarijn kunt bellen, vind ik méér dan 'een beetje vervelend'. Dat moet wel echt besproken worden en er moet ook echt bekeken worden of je dan wel door kunt gaan.

Neuropathische pijn is het gevolg van beschadiging van het perifere of centrale zenuwstelsel. De pijn wordt vaak als brandend, schietend en/of stekend ervaren en gaat nogal eens gepaard met sensibiliteitsstoornissen. Bij neuropathische pijn zijn vaak andere medicamenten geïndiceerd, zoals antidepressiva en anti-epileptica.

Bron: Richtlijn Pijn binnen palliatieve zorg

Ik herken dat ik heel lang tintelingen in mijn pinken en buitenste twee tenen heb gehouden, vooral als ik ging fietsen. Het is 6,5 jaar later niet helemaal weg, maar minder invaliderend.

Je stelt goede vragen of je wel door moet gaan en ten kosten van wat. Je oncoloog kan daar niet zomaar aan voorbij gaan....

Kun je hier iets mee?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4460
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27


Re: zenuwpijn in vingers

Berichtdoor CoCo » vr 01 nov 2013, 14:26

Hoi Dees,

Bedankt voor je snelle reactie. Ik vind het heftig dat jij na 6,5 jaar nog van die restverschijnselen heb...tjonge...dat verwacht je ook niet wanneer je aan de chemo begint. Mijn klachten zijn nu gelukkig langzaam aan het verminderen maar ik weet niet wat kuur 6 doet en ben bang voor het resultaat;
ik zal het zeker bespreken met de oncoloog en mijn afwegingen maken. Bedankt voor de bevestiging van mijn gevoel dat dit toch wel zorgvuldig benaderd moet worden.

Fijn weekend,

CoCo
CoCo
 


Re: zenuwpijn in vingers

Berichtdoor Hanne1961 » za 02 nov 2013, 13:04

Hallo Coco,

Ik heb maar één kuur docetaxel gehad en daar enorme zenuwpijn in mijn benen en voeten aan overgehouden.
Mn handen heb ik kunnen beschermen door koelhandschoenen te dragen tijdens het infuus. Deze werden mijn op de dagbehandeling aangeboden.
Gelukkig mn handen zijn gespaard.
Voor de neuropathie slik ik anti-epileptica en lyrica. Dan is het een beetje te doen.
Maar vraag eens naar de koelhandschoenen. Deze kan voorkomen dat je handen verder beschadigen.

Veel sterkte,
Hanne1961
Hanne1961
 


Re: zenuwpijn in vingers

Berichtdoor CoCo » zo 03 nov 2013, 12:03

Hoi Hanne,

Jemig, dat vind ik shocking om te lezen hoor; ik ga zeker vragen om koelhandschoenen. Bedankt voor de goede tip!

Fijne zondag,

Colinda
CoCo
 


Re: zenuwpijn in vingers

Berichtdoor Orange » zo 10 nov 2013, 10:23

Pff, vrijdag jl de eerste chemo gehad (docetaxel maar een halve zak ivm allergische reactie) en nu ook last van tintelende vingers. Hoop dat dat wel overgaat. Ik ga ook vragen naar koude handschoenen al ik hiermee doorga.
Dat weet ik dus nog niet. Kan ook wel zijn dat ik ga vragen om een alternatief voor de docetaxel. Ik kreeg daar toch al van die nare dingen van...
Het begin is er. maar we zijn er nog lange niet. :twisted:
Hoe is het nu bijjullie??
Groeten Orange.
Orange
 


Re: zenuwpijn in vingers

Berichtdoor CoCo » ma 11 nov 2013, 17:09

Hoi Orange,

Morgen krijg ik mijn laatste docetaxelkuur; i.v.m. de zenuwpijnen krijg ik nu een kuur die op 75% is gezet en de koelhandschoenen aan...ik krijg geen garantie maar de hoogstwaarschijnlijke verwachting :roll: dat ik daardoor minder klachten heb. Ik moet zeggen dat de pijn in de vingers nu helemaal weg zijn dus dat is ook een goede indicatie. Over 2 weken mag de vlag uit; dan zijn de ergste bijwerkingen verdwenen...

Jemig zeg een allergische reactie; pittig hoor. Ik zou je lichamelijke reactie en klachten uitgebreid inbrengen in je volgende gesprek met de oncoloog. Het is zeker belangrijk navraag te doen wat het ziekenhuis je hierbij kan bieden! Dat van die koelhandschoenen moest ik zelf aandragen...dat vind ik vreemd gezien het feit dat ik het ziekenhuis al een week daarvoor van mijn klachten en overwegingen op de hoogte had gebracht. In die zin merk ik dat het goed is de regie in eigen handen te nemen en duidelijk door te vragen wat de (on)mogelijkheden zijn bij je klachten. Ik kijk zelf ook steeds naar alternatieven voor de bijwerkingen en soms helpen die mij heel goed zoals probiotica slikken bij mondschimmel en last van maag/darmen. Ik overleg deze altijd met de oncoloog want hij weet wat samen gaat en wat niet. Die hele chemokuurperiode is moeilijk en voor iedereen een andere ervaring; vergeet daarom nooit dat het uiteindelijk gaat over jouw lichaam dus blijf goed voelen wat voor jou haalbaar is. Ik hoop echt dat die tintelingen snel minder heftig worden. Zet h'm op Orange, deze rotperiode gaat ook weer voorbij!

Hartelijke groet,
CoCo
CoCo
 


Re: zenuwpijn in vingers

Berichtdoor Orange » di 12 nov 2013, 09:47

Goedemorgen,
Ja, die docetaxel is raar spul, tenminste voor mij. Ik ben ook zo slecht gaan zien! Ik ga dit allemaal zeker melden. Misschien is 75 of 50% wel genoeg. Of helemaal niet en dan iets anders in de plaats.
Iemand zei me dat vroeger de AC kuur standaard was. Misschien voor mij ook genoeg?? Ik heb op 19-11 een afspraak bij de onco.
Kijk ik snap dat er bijwerkingen zijn, maar hoever wil ik gaan? Opname bij toediening? Man en kinderen in paniek? Ik weet het allemaal niet meer. Ben bang aan het worden voor dit rotspul...
Oja en B12 slik ik al. De man van mijn vriendin zit in de voedingssupplementen en had voor de chemo al een mega doos geregeld. :grin:
En dan nog een vreemde bijwerking: ernstig opgezwollen schaamlippen. Is ook niet fijn...
Orange
 


Re: zenuwpijn in vingers

Berichtdoor Hanne1961 » di 12 nov 2013, 23:37

Hallo Orange,

Die gezwollen schaamlippen herken ik ook. Was bij mij ook zo en net als bij mn voetzolen heeft de huid uiteindelijk ook losgelaten.
Pijnlijk en erg vervelend. Ik was helemaal wond. Veel met vette zalf gesmeerd. Meer was er niet te doen.
Bij mij zijn toen de kuren gestopt. Ik was zo ernstig beschadigd, dat het niet meer verantwoord was om door te gaan.
Gelukkig was ook de grote tumor eraan gegaan en mn okselklieren schoon. Het had dus wel z'n werk gedaan.

Sterkte ermee
Hanne1961
Hanne1961
 


Re: zenuwpijn in vingers

Berichtdoor Haan » ma 25 nov 2013, 19:55

Hallo alle zenuwpijn lijders.
Zit voor het eerst op deze side ben me rot geschrokken van al jullie klachten bij Docatel.
Mijn vrouw heeft alle drie chemokuren van docatel reeds gehad maar de bijwerkingen bij haar zijn niet te filmen
kan bijna niet meer lopen en met de vingers kan ze niks vast pakken en dan maar niet te spreken over dikke handen en voeten.
Als ik dan lees dat de handen voorkomen kunnen worden door handschoenen die koud zijn en men spreekt daar niet over
dan neem ik ze dat zeer kwalijk. Dat is het zelfde als blaren in de mond bij Fec chemo kuren na 1e kuur wist men het wel te vertellen
hoe je dat kunt voorkomen n.l. water met ijsblokjes drinken. Morgen de Oncoloog maar eens hartig onder handen nemen.
Ze weten het allemaal maar praten nergens over.
Iedereen die dit nog moet ondergaan doe uw voordeel ermee.
Gr.S.de Haan
Haan
 


Volgende

Keer terug naar November 2013

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 2 gasten