Gentypering mammaprint

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

Gentypering mammaprint

Berichtdoor horsefield » wo 31 jul 2013, 18:21

Hallo, ik heb vandaag te horen gekregen dat ik een kwaadaardige tumor heb in mijn borst. Hij is 2,1 cm groot en een borstbesparende operatie zou mogelijk zijn. Nu heb ik in juni dit jaar, na maanden met hoestklachten en verschillende onderzoeken, de diagnose Sarcoïdose gekregen. Ik heb littekenweefsel in het bovenste deel van de beide longen. Ten gevolge daarvan heb ik nog steeds behoorlijk last van kriebelhoest (wellicht zijn het ook de spanningen). Verder heb ik sinds 1999 MS die wel rustig verloopt. Al met al is het heftig. Ik ben bang dat de behandeling voor de borstkanker gevolgen kan hebben voor de andere aandoeningen. Het lijkt me daarom niet onverstandig behandelingen niet te doen als ze niet echt nodig zijn. Ik hoorde iets over Gentypering. In bepaalde gevallen kan er d.m.v. gentypering mammaprint (bij Agendia) aangegeven worden dat chemo niet nodig is. Is hierover meer bekend? Verder zou ik graag willen weten of jullie vaker gehoord hebben van mensen met een combinatie van de ziektes (of één daarvan) die ik heb in combinatie met borstkanker. Zo ja, heeft de behandeling van de borstkanker heftige gevolgen gehad voor de andere aandoeningen? Alvast bedankt voor jullie reactie.
horsefield
 



Re: Gentypering mammaprint

Berichtdoor Dees » do 01 aug 2013, 00:04

Hoi Horsefield, he wat een narigheid en jakkie wat komt er nu veel op je af. Heel veel sterkte......

Een vraag...... Is er een CT-scan gemaakt van je longen? Weten ze van je klachten? Ik zou het zeker vermelden. Misschien wijs als daar nog even naar gekeken wordt.

Eerlijk gezegd vraag ik me af hoe wijs een borstsparende operatie is, omdat je daarna zéker bestraald gaat worden en bestraling raakt altijd een deel van je longen. Met een borstamputatie (eventueel met directe reconstructie) zou je die bestraling kunnen vermijden. Bestraling geeft ook andere restklachten. Het geeft extra bindweefsel in het bestraalde gebied, wat pijnklachten kan veroorzaken.

Bestraling is een preventieve therapie waarmee je het risico dat de kanker ter plekke terugkomt verkleint. Dat staat eigenlijk los van de kans om borstkanker te overleven. Borstkanker kán uitzaaien naar andere delen van het lichaam, longen, lever, botten, hersenen, en is dan niet meer te genezen. Bestraling helpt niet tegen uitzaaien. Als bestraling besproken wordt, moet je eigenlijk weten hoeveel vrouwen met jouw leeftijd en tumor zonder bestraling een lokaal recidief krijgen en hoeveel minder dat er zijn als er wel bestraald wordt. Pas dan kun je beoordelen hoe zinnig dat eigenlijk is. (een afname van 50% zegt niks, want, ter illustratie, van 2 op de miljoen naar 1 op de miljoen is ook 50% afname).

De eerste vraag die ik heb ten aanzien van chemotherapie, is of die chemotherapie sowieso wel doenlijk voor je is. Het is een preventieve therapie, waarmee je de kansen op overleving kúnt vergroten. Soms is dat maar met een paar procent. Gezien je andere problemen kan ik me voorstellen dat chemotherapie voor jou sowieso onverantwoord is. In dat geval zou ik géén Mammaprint laten maken, want als de uitslag dan is Hoog Risico, moet je met die wetenschap leven, terwijl het middel daartegen, chemotherapie onverantwoord is. Misschien is de tumor ook wel hormoongevoelig en zou hormoontherapie wél een optie voor je kunnen zijn. Hormoontherapie kun je in elk geval ook stoppen als je klachten te heftig worden.

Of chemotherapie ondoenlijk voor je is, durf ik niet te zeggen omdat ik je klachten en ziektes niet goed ken. Het is in elk geval het onderwerp dat hoog op jouw agenda met te bespreken onderwerpen zou moeten staan. Chirurgen weten daar weinig (niks) van, dus moet je dat bespreken met een oncoloog die in overleg treedt met de arts(en) die je andere klachten behandelen.

Je kunt bij operatie altijd vragen om weefsel te bewaren dat geschikt is om er een Mammaprint op uit te laten voeren. Op http://www.mammaprint.nl vind je meer informatie. Hier vind je ook meer informatie.

Kun je hier iets mee?

P.s. Ken je Karin Spaink, journalist, schrijfster en feministe? Zij schreef dit boek over haar ervaringen met borstkanker. Karin heeft ook MS.
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4486
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27


Re: Gentypering mammaprint

Berichtdoor horsefield » do 01 aug 2013, 14:00

Hallo Dees,

Ik heb enorm veel aan je antwoord. Ik heb sowieso besloten naar een ander ziekenhuis te gaan dan het ziekenhuis in Meppel met samenwerking in Zwolle. Een algehele amputatie met daarna een reconstructie is daar niet mogelijk en op zich lijkt me dat een goede optie met minder risico's. De huisarts komt zo nog langs om wat dingen te bespreken. Wellicht kan hij mij ook adviseren. Ik heb vast nog meer vragen de komende dagen.... Ik voel me een beetje hyper en heb het idee dat ik alles goed moet regelen. Ziek en verdrietig voel ik me dus momenteel niet. Als antwoord op je vraag ook nog even: er is van mijn longen een CT scan gemaakt. We hebben het allemaal op een beeldscherm kunnen bekijken hoe het er uit ziet. De capaciteit van mijn longen is 69%. Ik doe verder nog alles. Sport een paar keer in de week en rijd veel paard (plus verzorgen en mestruimen). Dat zal waarschijnlijk de komende periode anders worden maar goed, ik probeer te leven in het nu. Tot zover mijn dank. Groetjes, Maria (gebruikersnaam: horsefield)
horsefield
 


Re: Gentypering mammaprint

Berichtdoor Dees » do 01 aug 2013, 16:05

Hoi Maria/Horsefield,
Je hebt vast een gevoel van haast, maar échte spoed is er niet. Neem de tijd om je goed te oriënteren. Dat valt niet mee als je stijf van de adrenaline staat door het slechte nieuws. Take your time. Met behulp van de borstkankermonitor kun je een indruk krijgen van de ziekenhuizen. Er staat vrij veel informatie in die moeilijk te plaatsen is als je nét patiënt bent, maar de aantallen zeggen in elk geval wel iets.

Er zijn allerlei mogelijkheden mbt reconstructies. Directe reconstructies waarbij de huid van de borst gespaard kan worden, zijn de allermooiste. Ik vind zelf die met lichaamseigen materiaal daarvan het mooist, maar.... dat vraagt nogal wat van de logistiek van een ziekenhuis en kan daarom niet altijd. Soms wordt de borst dan aan de onderkant opengemaakt, maar steeds vaker wordt ook er geopereerd door de tepel te verwijderen en die opening te gebruiken voor de operatie.

(de informatie is van UZ Gent. Ik ben daar geopereerd. Ik vind de informatie heel goed)

Hier vind je informatie over het tijdstip van de reconstructie.

Hier vind je informatie over de verschillende vormen van reconstructie en wat daarbij een rol speelt.

Hier vind je informatie over reconstructies met een implantaat.

Hier vind je informatie over reconstructies met getransplanteerd eigen weefsel. Dan wordt bv huid, vet en bloedvaten van de buik, bil of dij verplaatst en daarmee wordt een 'borst' gevuld.

Ik weet niet of je goed engels leest, maar deze Amerikaanse site bevat veel informatie en plaatjes van de verschillende vormen van reconstructie. Ook bevatten de Persoonlijke verhalen veel foto's.

Realiseer je goed dat er grote verschillen zijn tussen de vaardigheden die nodig zijn om een reconstructie te maken met een siliconenimplantaat of met eigen weefsel.
Een reconstructie met vrije lap microchirurgie zoals DIEP vereist veel ervaring en expertise. Het plaatsen van een prothese is daarbij vergeleken eenvoudig.
Sowieso is het handig om te vragen naar ervaring; aantallen operaties en naar resultaten. Afhankelijk van het soort reconstructie wat je verkiest kunnen we vast meedenken over ervaringen van vrouwen die we kennen ...

In welke richting gaat je eerste idee?

Take care !!
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4486
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27


Re: Gentypering mammaprint

Berichtdoor horsefield » vr 02 aug 2013, 07:55

Hallo Dees,

Ik heb inmiddels een second opinion aangevraagd bij het Anthonie van Leeuwenhoek ziekenhuis en alles daaromtrent is inmiddels in gang gezet. Ik heb het gevoel dat ik daarmee een verstandige keuze heb gemaakt. Ik twijfel aan de kennis en kunde van het ziekenhuis in Meppel vwb de combinatie van de verschillende aandoeningen die ik heb. Ik heb je informatie voor een deel bekeken. De tumor zit bij mij in mijn rechter borst aan de onderzijde. Ik ben geen roker en mij conditie is goed. Wanneer ik een keuze zou kunnen maken zou ik gaan voor een amputatie met reconstructie met eigen materiaal. Als het goed is wordt er volgende week een afspraak gemaakt voor een eerste consult. Thanks voor je hulp en informatie! Echt super! Groetjes, Maria (die nu naar het paardenveld gaat waar ze al staan te trappelen...)
horsefield
 


Re: Gentypering mammaprint

Berichtdoor Dees » vr 02 aug 2013, 20:55

Hoi Horsefield, ga je voor een Second Opinion naar het AVL of is het de bedoeling dat je overstapt? Bij een Second opinion krijg je alleen maar een advies en dan ga je in principe terug naar je eigen ziekenhuis.

Goed dat je je oriënteert. Stel dat chemo wel echt geadviseerd wordt en je kunt dat aan en je zou bestraling kunnen vermijden door voor een amputatie (met directe reconstructie) te kiezen, dan is het verstandig om met chemo te beginnen. Dat geeft je informatie over de reactie van de chemo op de tumor én het geeft je tijd zodat ze die directe reconstructie met eigen weefsel logistiek kunnen organiseren.

Ik sluit deze maand af, maar stel gerust nieuwe vragen.
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4486
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27



Keer terug naar Juli 2013

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast