hartschade?

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

roos

hartschade?

Bericht door roos » ma 27 mei 2013, 13:48

Vanwege benauwdheid die niet op de voor de hand liggende manieren verklaard kon worden heeft mijn huisarts me naar de oncoloog gestuurd. Omdat ik (9 jaar geleden) FEC 100 chemo heb gehad plus bestraling (rechts), en omdat er geen directe reden is om aan longmestastasen te denken, vermoedt de oncoloog hartfalen. Ik moet vrijdag naar de cardioloog, die moet dan een echo laten doen. Maar de cardioloog vindt dat onzin omdat de BNP-waarde (in september 2012 geprikt) niet verhoogd was en dan kan het dus geen hartfalen zijn. Is dat altijd zeker? Ik heb gezocht naar informatie en word daar niet echt vrolijk van, maar er vallen wel heel veel stukjes op hun plek. Als het toch hartfalen is bedoel ik. Als het dat niet is, dan blijven al die vraagtekens staan, word ik ook niet blij van. Morgen wordt opnieuw bloed geprikt voor de BNP, maar ik ben vooral 's avonds zo acuut ziek (heftig benauwd, niet kunnen liggen, niet kunnen slapen, opgezwollen pijnlijke buik, misselijk, geen eetlust, erg moe) dat ik bijna bang ben dat die waarde niet verhoogd is, want wat dan?

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4749
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: hartschade?

Bericht door Dees » ma 27 mei 2013, 23:09

Hoi Roos, wat bedoelt je oncoloog met 'er is geen directe reden om aan longmetastasen te denken'. Is er wel een longfoto gemaakt? Dat lijkt me wel het eerste om te kijken of er longmetastasen zijn of om te zien wat er eventueel nog meer aan de hand kan zijn als verklaring voor de benauwdheid. En misschien ook een scan van je lever? Die opgezwollen pijnlijke buik is toch ook niet helemaal normaal. Als alles goed is, moet je verder gaan zoeken. Er kan vanalles aan de hand zijn als verklaring voor je klachten. Als er geen kanker gevonden wordt, dan is een algemeen internist de aangewezen persoon om verder te zoeken.

Kun je hier iets mee?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

roos

Re: hartschade?

Bericht door roos » di 28 mei 2013, 10:54

Hoi Dees, die oncoloog is een internist. Waarom hij geen longfoto heeft gevraagd weet ik niet. Een buikecho is een paar weken geleden gemaakt voordat die benauwdheid begon, en daar was in elk geval aan de lever en nieren niks afwijkends op te zien. Bloed is geprikt, uitslag vanmiddag. Daarna verder kijken. De internist/oncoloog is op vakantie deze week, dat is wel jammer, want die zei dat de (NT-pro)BNP geen uitsluitsel geeft en dat daarom die echo toch nodig was. Waar de cardioloog het niet mee eens was. Soms heb ik het gevoel dat ik zelf dokter had moeten worden, dan hoefde ik niet steeds af te wachten wat de heren-en-dames-doktoren wel of niet zien...

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4749
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: hartschade?

Bericht door Dees » di 28 mei 2013, 13:09

Hallo Roos, het lijkt me zaak dat er dan éérst een longfoto gemaakt wordt. Daar zou ik gewoon om vragen. Bij benauwdheid lijkt me dat best relevant (en anders moet ie eerst maar uitleggen waarom dat niet relevant is). Het klopt dat je oncoloog een internist is, maar ik bedoelde meer een algemeen internist. Het kunnen ook duizend andere dingen zijn. Ook een algemeen internist weet, als het goed is, het één en ander van hartfalen.

Take care..... het is ook rot dat je je beroerd voelt en niet weet wie er nou voor gaat zorgen dat duidelijk wordt of er iets is, wat dat dan is en vooral, wat er aan gedaan gaat worden....
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Bel

Re: hartschade?

Bericht door Bel » wo 29 mei 2013, 14:10

hallo Roos,

Ik ben zelf borstkankerpatiente die na de chemo's hartfalen kreeg (zie o.a. mijn website www.hartfalennachemo.nl).
Een echo is het allereerste wat er moet gebeuren, daarop kan je eventuele longmetastasen zien, maar ook of het hart vergroot is.
Is dat laatste het geval dan moet er natuurlijk beter naar het hart gekeken worden (MRI, ejectiefractiebepaling)
Ik had in eerste instantie wel verhoogde BNP en troponine, maar nu is dat bij mij volkomen normaal.
en ik heb nog steeds hartfalen. (Ook longmetastasen, maar dat is een ander verhaal).
En je moet inderdaad soms zelf de dokter uithangen. Laat ze alstjeblieft die echo maken.
Veel succes

Annabel

roos

Re: hartschade?

Bericht door roos » do 30 mei 2013, 10:05

Bedankt voor je reactie Annabel. Ik had jouw website natuurlijk al helemaal gespeld. Maar ik weet niet meer wat ik ervan moet denken, er wordt op zoveel (serieuze) sites gezegd dat de NT-proBNP echt uitsluitsel geeft. En die was in september normaal en is nu weer normaal. De cardioloog waar ik morgen naartoe mag heeft letterlijk tegen de huisarts gezegd dat verder onderzoek dus niet nodig is, onzin zelfs. De oncoloog vindt het wel nodig om naar het hart te kijken. Ik zie in elk geval ontzettend tegen dat bezoek morgen op :-( Longfoto is gisteren gemaakt en was schoon. Geen pleura-vocht, geen tumorweefsel, niks te zien. Mooi, maar toch, weer vraag ik me af, wat dan wel? Er is een buikecho gemaakt op 9 april, waar ook niks op te zien was, lever en nieren niks, geen oedeem. Maar mijn buik was toen wel dik en heel gevoelig en ik woog opeens anderhalve kilo meer dan normaal. Nu ben ik nog dikker dan toen en heb ook meer pijn, maar toch in tien dagen tijd bijna drie kilo afgevallen. Niet gek omdat ik bijna niks meer eet want het is vol daar, maar het klopt niet. Slapen gaat niet vanwege gebrek aan lucht, eten niet vanwege (vermoedelijk) teveel aan vocht, maar het is allemaal niet aantoonbaar. Ik word er helemaal gek van. Twee jaar geleden hebben ze van mijn linkerborst alle mogelijke scans enzo gemaakt, maar dat er behalve een heel klein plekje ductaal carcinoom ook een lobulaire tumor zat had niemand gemerkt voordat de patholoog de borst onder zijn microscoop had. Misschien werken de gewone apparaten en onderzoeken niet bij mijn lichaam... Misschien werkt mijn lichaam gewoon niet?

Bel

Re: hartschade?

Bericht door Bel » do 30 mei 2013, 20:34

Fijn dat je longen in ieder geval schoon zijn,
Maar her lijkt me wel belangrijk nu te onderzoeken wat er aan de hand is.
Dus een bezoek aan de cardioloog lijkt me goed.
Succes morgen, en laat nog even weten hoe het ging.

Groet
Annabel

roos

Re: hartschade?

Bericht door roos » vr 31 mei 2013, 15:49

ECG is prima, bloeddruk ook (onderdruk voor mijn doen heel hoog, maar wel binnen normale marge) en cardioloog zegt dat het beslist geen hartfalen kan zijn. Wat natuurlijk mooi is. Wat volgens haar misschien nog zou kunnen is een probleem met de kransslagaders door de bestraling, daarom een CT maar ik weet nog niet wanneer, wordt pas volgende week ingepland. En als daar iets mee is, dan verklaart dat misschien de extreme vermoeidheid die ik sinds augustus vorig jaar heb, maar niet de dikke buik en de benauwdheid... Een echo nou vooruit dan omdat haar collega (de oncoloog) erom had gevraagd, maar is volgens haar zinloos. Dat gebeurt 19 juni. Uitslag weet ik niet wanneer, pas na de CT. Dat zij mij niet kan helpen als/omdat mijn klachten niet vanuit mijn hart komen, dat snap ik wel. Alleen dat geldt ook voor de oncoloog en huisarts, dat ze me niet kunnen helpen. En ik weet niet goed hoe ik dat moet halen, eerst morgen en dan al die dagen tot verder onderzoeken en uitslagen. Pffffffff

Gesloten

Terug naar “Mei 2013”