Mammaprint en triple negatief

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

Sterre

Mammaprint en triple negatief

Bericht door Sterre » za 25 mei 2013, 10:54

Er is bij mij een mamaprint gemaakt. De uitslag was hoog risico. De tumor is van het basaltype. Volgens mijn oncoloog geeft de mamaprint niet meer informatie over de tumor.
Ik had begrepen dat een mamaprint veel meer informatie zou geven. Bijvoorbeeld adhv de genkenmerken of deze gevoelig is voor chemo en of dit type juiste uitzaait. Nu heb ik het gevoel dat de oncoloog me niet alles vertelt en dat het vooral heel slecht nieuws is dat hij me niet wil vertellen. Welke informatie geeft de mamaprint nog meer die ik niet weet?

Mijn tumor is triple negatief. 1,8 mm groot, geen angioinvasie, schone lymfen, mai 18, graad 3. En ik ben net 50 jaar geworden. Volgens Adjuvant heb ik 87,5% kans dat de tumor niet uitzaait binnen 10 jaar na alle chemo en bestraling. Ik weet heus wel de beperking van statistieken maar ik vind dit een gunstige prognose. Maar mijn oncoloog heeft nog geen 1 keer gezegd dat dat toch wel een goede prognose is. IK hoor hem alleen maar zeggen dat als het terugkomt, dat dat dan vooral in de eerste drie jaar is. Nu heb ik ergens gelezen dat ADjuvant niet van toepassing is voor triple negatieve tumoren omdat die veel vaker uitzaaien dan andere graad 3 tumoren. Weer heb ik het gevoel dat de oncoloog me niet alles vertelt om me niet te ontmoedigen. Ik kan het pas loslaten als ik alles en precies weet, ook als het slecht nieuws is, want anders blijf ik er maar naar zoeken.

Groetjes van Sterre

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4750
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Mammaprint en triple negatief

Bericht door Dees » za 25 mei 2013, 23:15

Hoi Sterre, dat er uit de Mammaprint Hoog risico komt, geeft aan dat deze tumor zonder chemotherapie véél vaker dodelijk is dan mét chemotherapie. Dat is ook te verwachten op basis van Triple Negatief én graad 3. Je kunt nu niet veel anders doen dan de behandeling aangrijpen die je wordt aangeboden. Dat is je beste en enige kans om je prognose te verbeteren.

Triple negatieve borstkanker is op jouw leeftijd niet heel gebruikelijk. Ik zou zelf vragen om een verwijzing naar de Poli Klinische genetica om te kijken of je misschien gendraagster zou kunnen zijn. Triple negatieve borstkanker onder de 50 (of in sommige richtlijnen 60) kan daar een indicatie voor zijn.

Eigenlijk wil je gewoon zekerheid he? Het rottige is dat je die niet krijgt. Tijd is je beste vriend (en ik weet hoe simpel dat klinkt)....

Kunnen we iets voor je doen?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Sterre

Re: Mammaprint en triple negatief

Bericht door Sterre » zo 26 mei 2013, 16:05

Beste Dees,

Fijn dat je zo snel reageerde want mijn geestelijke nood is best wel hoog. Nee, ik zoek geen zekerheid want ik weet heus wel dat je geen zekerheid krijgt bij deze ziekte. Het probleem bij mij is dat ADjuvant best wel een goede prognose geeft, namelijk dat 87,5 % de 10 jaar ziektevrij doorkomt. Maar dat zie ik niet bevestigd in de gesprekken met de specialisten. Nu heb ik zelf ook veel gelezen over de mamaprint end triple negatief. Wat ik er van begrepen heb zou de mamaprint veel meer info geven dan alleen hoog/laag risico en zouden de prognoses van ADjuvant niet betrouwbaar zijn voor triple negatief omdat dit type tumor vaker zou uitzaaien en lokaal terugkeren dan de andere type 3 tumoren. (Maar ik weet niet of deze info betrouwbaar is die ik gelezen heb). Dus nu denk ik dat de specialisten mij niet alles verteld hebben en dat na 6x tac en bestraling het risico op uitzaaiing binnen 3 jaar veel hoger is dan ADjuvant aangeeft. Ik denk dat ze me niet alles vertellen om me niet te ontmoedigen. En zolang ik die onduidelijkheid heb, blijft er onrust in mij.

JE vroeg mij wat je voor mij kunt doen. IK zou heel graag willen weten:
1. Is ADjuvant ook betrouwbaar voor triple negatief? Of is triple negatief een type tumor binnen categorie 3 die vaker uitzaait waardoor ADjuvant niet betrouwbaar is.
2. Geeft de mamaprint meer informatie dan alleen hoog/laag risico. Zo ja, welke informatie geeft de mamaprint dan nog meer?

Het erfelijkheids onderzoek heeft uitgewezen dat het niet erfelijk is. MIjn zus had op 47 jaar borstkanker! Ik wou nog even kwijt dat deze site mij inhoudelijk al heel veel geholpen heeft. En de manier waarop iedereen elkaar probeert te steunen, mij heel erg ontroert. Sterre

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4750
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Mammaprint en triple negatief

Bericht door Dees » zo 26 mei 2013, 23:03

Hoi Sterre, dank voor je lieve woorden. Wat ontzettend naar, géén gendraagster en toch allebei borstkanker. Dat kan haast geen toeval zijn, zou je denken. (mijn zus en ik hebben ook allebei borstkanker gehad, ook geen gendraagster....).

Adjuvant Online is een beslisinstrument om te bepalen of een patiënt wel of niet gebaat is bij chemotherapie. Dáár gaat het eigenlijk om. Daar is Adjuvant Online voor opgezet en dat is de toegevoegde waarde van de Mammaprint. Het gaat dus niet zozeer over de prognose die je over houdt na behandelen. Hoe slechter je prognose is, hoe groter de winst van chemotherapie.

Hier kun je lezen hoe dat werkt met Adjuvant Online.

Afbeelding

Prognoses worden altijd berekend op grote groepen. Ze tellen dus voor grote groepen en niet zozeer voor jou als individu.
Voor jou als individu zijn er maar twee uitkomsten, namelijk je hebt mazzel en overleeft of je hebt pech en overleeft niet.

AdjuvantOnline is een programma dat wereldwijd gebruikt wordt om de prognose te berekenen en om te berekenen met welk percentage je overlevingskans verbetert als je bv chemo krijgt. Dan kun je dus zien welk percentage na 10 jaar nog in leven is en welk percentage na 10 jaar een relapse heeft gekregen. Een relapse betekent dat je uitzaaiingen hebt gekregen of dat de ziekte ter plekke of in de andere borst teruggekomen is.

Met alleen operatie/bestraling zou van de vrouwen van jouw leeftijd en met de kenmerken van jouw tumor na 10 jaar nog 80,7 % in leven zijn. Zonder chemotherapie zou na 10 jaar 17% doodzijn. Chemo maakt voor 7,8% het verschil tussen wel of niet doodgaan. Oftewel, dankzij chemotherapie is na 10 jaar nog 88,5% in leven.


************************************
Paar kanttekeningen:
1. Over het algemeen wordt gezegd dat Adjuvant Online heel betrouwbaar is, behalve voor hele jonge mensen.
Daar zijn de cijfers uit Adjuvant Online eigenlijk een beetje te rooskleurig (omdat ze ondervertegenwoordigd zijn in de database)
2. De actuele versie van Adjuvant Online stamt uit 2006. Er wordt gewerkt aan de update.
De therapieën zijn de afgelopen jaren wel verbeterd, dus te verwachten is dat de cijfers voor alle patiënten eigenlijk gunstiger zijn dan er nu uitkomt.
3. De resultaten zijn gebaseerd op het verleden (en dan ook nog van voor 2006).
Je mag er vanuit gaan dat er de komende jaren nog veel therapieën ontwikkeld zullen worden, waardoor over 10 jaar de cijfers gunstiger zullen zijn.


Je ziet dat de grootste groep met een hormoonONgevoelige tumor na 10 jaar nog in leven is, ook zonder chemotherapie. Nu zitten er in die groep niet alleen Triple Negatieve tumoren maar ook Her2Neu-negatieve, want dat is nog steeds niet meegenomen in Adjuvant Online. Het is een véél kleinere groep dan de hormoongevoelige tumoren, dus dat de prognose minder betrouwbaar is, daar kan ik me wel iets bij voorstellen.

Het lastige is dat je niet weet welk poppetje jij bent.
Afbeelding

Maar....... met een triple negatieve tumor, graad 3 én een Hoog Risico uitslag op de Mammaprint, zou ik geen enkel risico nemen om de chemotherapie over te slaan. De kans is namelijk véél groter dat je Geel of Rood bent dan in bovenstaand plaatje. Rood is dan, ondanks de behandelingen overleden. Geel is, dankzij de behandelingen gered.

Die chemotherapie is alles wat je in de strijd kunt gooien, dus die zou ik wel aangrijpen. En daarna...... geen idee....... Triple negatieve tumoren hebben van de 4 categorieën de slechtste prognose, slechter dan Her2Neu-positieven en slechter dan Hormoongevoelig met/zonder Her2Neu.

Momenteel is er wel véél aandacht voor triple negatieve tumoren. Er worden veel studies opgezet en er worden ook echt wel resultaten gevonden.

Je bent al geopereerd he. Beetje mosterd na de maaltijd, maar als je met chemotherapie was begonnen, hadden ze op de tumor kunnen volgen of de chemo goed aan zou slaan. Dan had je die informatie gehad. Dat is een opsteker als het goed aanslaat en héél erg balen als het niet goed aanslaat. Dat een tumor met chemo compleet verdwijnt, is voor de prognose wel gunstig als je het over grote groepen hebt.

Uiteindelijk kom je toch weer bij het punt dat je het gewoon niet kunt zeggen. Ik heb mensen gekend met supergoede prognose die dood zijn en mensen met superslechte prognoses die na 5 jaar nog in leven zijn. Het is wel zo dat triple negatieve tumoren over het algemeen snelle uitzaaiers zijn, dus binnen 3 jaar. Dat is op de korte termijn een nadeel en na verloop van tijd een voordeel (zo anders is dat bij hormoongevoelige tumoren die ook na 10 jaar nog kunnen uitzaaien).

Kun je hier iets mee?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Gesloten

Terug naar “Mei 2013”