Blijvend haarverlies na Taxotere

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

Jacq 67

Blijvend haarverlies na Taxotere

Bericht door Jacq 67 » wo 22 mei 2013, 07:37

Na het lezen van enkele eerdere reacties hier op de site en het stukje over blijvend haarverlies na Taxotere op borstkanker.nl begin ik hem toch wel te knijpen.
Ik krijg over 2 weken mijn 3e fec en daarna nog 3 Taxotere.
Ik had redelijk goed haar, wel dun haar, maar veel. Mijn familieleden hebben echter allemaal heel dun haar.
En nu maak ik me daar toch druk om, ik wil wel heel graag mijn haar terug! Ook jouw reactie, Dees, dat jouw haar lang niet zo goed is teruggekomen, zit me niet lekker, kreeg jij dat ook na de Taxotere?
Over 2 weken een gesprek met de oncoloog, wat zal ik hem nu vragen? Is er een goed alternatief voor Taxotere?

Daarnaast lees ik ook dat de bijwerkingen van Taxotere veel zwaarder zijn dan die van fec, klopt dat?

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4749
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Blijvend haarverlies na Taxotere

Bericht door Dees » wo 22 mei 2013, 09:11

Hoi Jacq67, ik kan je gewoon geen goed advies geven. Volgens mij is er geen goed zicht op wat chemo in het algemeen en taxotere of taxol in het bijzonder doet met je haar. Ik had zelf de link ook niet eerder gelegd en ik ben al 6,5 jaar intensief in contact met borstkankerpatiënten. Het voelde voor mij zo niet belangrijk ten opzichte van alle ellende na borstkanker, maar eerlijk gezegd vind ik het nu wél belangrijk. Hoofdhuidkoeling is een optie, maar is niet aanwezig in elk ziekenhuis. Ik twijfel ook of het bij een taxaan wel goed werkt. En verder of het de moeite waard is om langer te zitten bij de chemotherapie met zo'n koude badmuts op je hoofd.

Ik weet het gewoon niet. Ik kan je onmogelijk geruststellen en ik kan je ook geen alternatief bieden.

Wat een rotantwoord......

Take care !!
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

daluse

Re: Blijvend haarverlies na Taxotere

Bericht door daluse » do 23 mei 2013, 13:40

Hallo Jacq67,

Ik haak hier even op aan omdat ik het hele verhaal omtrent Taxotere en blijvend haarverlies heb aangezwengeld juist om lotgenootjes die voor een eventuele chemo met Taxotere staan - zoals jij - een keuzevrijheid te laten hebben.

Ieder medicijn heeft (kans op) bijwerkingen. Het is de vraag welke bijwerkingen jij voor jezelf kunt/wilt accepteren. Had ik geweten dat Taxotere ook maar 1% kans zou geven op permanent haarverlies, dan had ik dit medicijn nooit geaccepteerd. Mijn arts heeft het echter niet belangrijk genoeg gevonden om mij over deze bijwerking (die bij minimaal 3-6% van de patiënten voorkomt) te informeren. Een arts hoeft in principe ook niet alle bijwerkingen te melden. Maar ik heb hier als patiënt specifiek naar gevraagd. Op zo'n moment heeft een arts wat mij betreft de plicht om dit wel te doen zodat ik als patiënt een weloverwogen besluit kan nemen.

Voor mij was Taxol het alternatief geweest. Al ben ik natuurlijk geen oncoloog, ik heb mij de afgelopen maanden door heel wat wetenschappelijke studies geworsteld, ook studies waarin Docetaxel/Taxotere wordt vergeleken met Paclitaxel/Taxol. Ze zijn absoluut vergelijkbaar. Taxotere is niet beter. Taxotere is wel gemakkelijker (en daardoor ook goedkoper) toe te dienen, n.l. in een combinatiekuur met AC gedurende 6 (3-wekelijkse) behandelingen.
Krijg je de vergelijkbare combinatie met Taxol, dan krijg je eerst 4 x AC en vervolgens 12 (wekelijkse) kuren Paclitaxel/Taxol. Je bent dus vaker in het ziekenhuis.

Sanne heeft de verschillende behandelingsschema's uit de richtlijn mammografie al eens op een rijtje gezet:
De behandeling met chemotherapie is niet zomaar at random en is gebaseerd op de borstkankerstandaard en de waardes uit adjuvant online.
Afhankelijk van de fysieke conditie wordt chemo gegeven uit de derde generatie:

Adjuvante chemotherapie bij N +/ hoogrisico N0 patiënten met een tumor zonder HER2 overexpressie kan bestaan uit de volgende derde generatie schema's:
• 6 kuren TAC
• 3 kuren FE100C gevolgd door 3 kuren docetaxel driewekelijks
• 4 kuren AC gevolgd door 12 kuren paclitaxel wekelijks
• 4 kuren AC gevolgd door 4 kuren docetaxel driewekelijks

Adjuvante chemotherapie bij patiënten met een tumor met HER2 overexpressie kan bestaan uit:
4 kuren AC chemotherapie gevolgd door 4 kuren driewekelijks docetaxel of 12 wekelijkse giften paclitaxel beide in combinatie met trastuzumab. Na beëindigen van de chemotherapie wordt de trastuzumab behandeling voortgezet tot een totale behandelingsduur van 1 jaar.
Na FE100C zie ik dan inderdaad alleen docetaxel staan. Ik weet niet of de combinatie met paclitaxel ook voorkomt, maar je zou het in ieder geval kunnen vragen.
Paclitaxel geeft weer een grotere kans op neuropatische klachten dan docetaxel. Maar dat is juist de (moeilijke) keuze van wat wil je accepteren en wat kun je voor jou gevoel aan als je werkelijk die bijwerking krijgt. Het is natuurlijk heel moeilijk om je iets voor te stellen waarvan de kans dat je het krijgt heel klein is. Ik kon mij een leven zonder haar niet voorstellen vandaar dat ik nooit de keuze voor Taxotere zou hebben gemaakt. Nu moet ik dat leven toch leiden en ik heb het er verdomd moeilijk mee.

Succes in ieder geval!

Groetjes,

Daluse

daluse

Re: Blijvend haarverlies na Taxotere

Bericht door daluse » do 23 mei 2013, 14:00

Nog een kleine aanvulling Jacq67. Waarom sommige vrouwen wel te maken krijgen maar permanent haarverlies na Taxotere en (veel) anderen niet is nog niet bekend. Daar wordt misschien ooit nog eens onderzoek naar gedaan....Ik had in ieder geval veel en dik haar dus het is niet per definitie zo dat je alleen met dun(ner) haar kans hebt op deze bijwerking.

Groetjes,

Daluse

Jacq 67

Re: Blijvend haarverlies na Taxotere

Bericht door Jacq 67 » vr 24 mei 2013, 20:12

Hallo Daluse,
Heel erg bedankt voor je uitgebreide antwoord!
Ik ga het nog eens goed lezen, want er staat veel informatie.
Ik vind het alternatief van medicatie niet makkelijker denk ik, maar blijvend haarverlies is dat ook zeker niet.
Ik neem deze info. mee naar de oncoloog, dan kan ik het er met hem over hebben.
Mijn oedeem therapeute zei dat ze idd. 1 patient heeft met blijvend haarverlies, maar het zal je maar treffen. Het lijkt me voor jou dan ook heel moeilijk. Al zijn er nog zulke mooie haarwerken, het kan nooit op tegen je eigen haar!
Maar bedankt, ik stel het erg op prijs.

Gesloten

Terug naar “Mei 2013”