hormoongevoelig of niet?

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

Bel

hormoongevoelig of niet?

Bericht door Bel » vr 17 mei 2013, 09:41

Mijn oorspronkelijke tumor was sterk ER positief. Nu ik uitzaaiingen heb, blijkt bij een biopt
van een tumor in de botten dat nog maar 5% van de cellen (bij een toets op ER positief) op licht.
Voor mijn oncoloog reden om te zeggen dat mijn tumor niet meer hormoongevoelig is.
In het VUMC en AvL zien ze dat iets anders. Misschien is de tumor toch nog wel wat hormoongevoelig,
en misschien zijn bij het opwerken van het weefsel uit bot wel wat ER receptoren vernietigd.
Vandaar dat ze me aanraden toch nog een hormoonbehandeling (Letrozol) te proberen.
Wat vinden jullie? of heeft iemand hier ervaring mee?

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4749
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: hormoongevoelig of niet?

Bericht door Dees » vr 17 mei 2013, 14:54

Hoi Bel, ik vind het een logische gedachtegang. Ten eerste kan het zijn dat dat botbiopt niet helemaal representatief was voor alle uitzaaiingen. Het kan zijn dat er iets misgegaan is met het opwerken. En ondertussen is 5% hormoonreceptoren remmen ook de moeite waard. Onlangs verschenen er berichten dat ook bij begin triple negatieve tumoren een deel reageert op hormoontherapie.

Ik zou het proberen en dan afwachten. Wat is je alternatief? Zolang je je goed voelt, voel je je goed. Zolang het goed gaat, gaat het goed en stel je eventuele chemokuren uit, terwijl je met letrozol wel meer levenskwaliteit hebt dan tijdens chemokuren.

Ik zou het doen.

Waarin zit je aarzeling?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Bel

Re: hormoongevoelig of niet?

Bericht door Bel » wo 29 mei 2013, 14:14

Dank je Dees,

Ik probeer het inderdaad sowieso, maar de aarzeling zit hem in de stellige reactie van mijn eigen oncoloog.
Hij verwacht dat het geen zin heeft. Ik vroeg me af of anderen hier ervaring mee hebben, waar het inderdaad
onzin bleek of juist niet. En dat laatste hoop ik natuurlijk.

Maar zolang ik me goed voel, zit ik inderdaad aan de letrozol.

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4749
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: hormoongevoelig of niet?

Bericht door Dees » wo 29 mei 2013, 21:19

Ha Bel,
Volgens mij is die stelligheid van die oncoloog misplaatst. De ene borstkanker is de andere niet en hij kan onmogelijk zeggen of het wel of geen zin heeft. Ik hoop dat je hem gaat verrassen en dat alle uitzaaiingen gewoon jarenlang stil liggen met letrozole.

Take care !!
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Ariane

Re: hormoongevoelig of niet?

Bericht door Ariane » vr 31 mei 2013, 10:32

Ik snap die oncoloog ook niet en als je je goed voelt zou ik ook zeggen: doorgaan met Letrozole.

Gesloten

Terug naar “Mei 2013”