BRCA 1 en kinderwens

Moderators: Sanne, Team, Superuser, Angela

Loulou831

BRCA 1 en kinderwens

Bericht door Loulou831 » do 16 mei 2013, 15:10

Hoi allemaal,

Ik ben draagster van het BRCA 1 gen en 30 jaar oud. Momenteel ben ik 25 weken zwanger van mijn eerste kindje, een meisje. Ik heb niet aan PGD of abortus gedaan. Vind beide vrij drastisch en wat als PGD niet lukt? Moet ik dan mijn kinderwens opgeven? Of dan ineens wel via de natuurlijke weg verder gaan? Aborteren van een meisje gaat me zoiezo al veel te ver. Toen ik begon aan mijn kinderwens bedacht ik me, er is een kans van 25 procent op het meest ongunstigste senario: een meisje met het gen. Het kan ook een jongetje met of zonder gen zijn, of een meisje zonder gen. We besloten, hoe bizar het ook klinkt, de "gok" te wagen en ieder kind is welkom uiteraard. Natuurlijk hoop je stiekem op een jongetje. Zij kunnen drager zijn, maar de kans op borst-of eierstokkanker is er niet of nauwelijks. Het bleek een meisje. Hoewel zielsgelukkig en hartstikke welkom, ik kan niet ontkennen het er ook heel moeilijk mee te hebben. Ik ben vreselijk bang dat zij ook erfelijk belast is. Met die onzekerheid ga ik de komende 20 jaar leven. Ik heb mijn moeder jong verloren aan eierstokkanker en helaas heb ik ook geen vader meer. Ik heb een zus (zonder gen) en daar helaas geen contact meer mee. Door het ontbreken aan een familie, wilde ik dolgraag zelf een groot gezin. Ik heb het geluk dat ik vruchtbaar ben, althans daar ga ik van uit (ik was na twee maanden al zwanger). Ik heb niet veel tijd meer, omdat eierstokkanker bij ons extreem jong voorkomt. Mijn borsten heb ik twee jaar geleden al preventief verwijderd. Ik durf een evt tweede kindje niet meer aan. Ik ben te bang dat het weer een meisje is. Na een gesprek met de psycholoog heb ik me enigzins een beetje kunnen berusten in het feit, dat er ook 50 procent kans bestaat dat mijn dochter het gen niet heeft. Bij een evt tweede dochter is dat uiteraard ook zo, maar voor mijn gevoel staat dan wel 100 procent vast dat 1 van beide het heeft. Alleen als ik al naar het gezin kijk waar ik zelf uitkom. Mijn zus heeft het niet, ik wel. Ze kunnen het ook nog eens allebei hebben. Ik zie PGD en abortus niet zitten. Uberhaupt lijkt PGD bij BRCA dragers mij al een risico met die hormonen. Waarom is er voor BRCA genmutatie dragers geen mogelijkheid tot microsort? Dat is de zaadcellen van de man scheiden op jongens en meisjes (X en Y). Vervolgens wordt d.m.v IUI alleen het jongenszaad bij de vrouw ingebracht. Geen hormonen, geen IVF met kleine slagingskans, geen abortus etc. Ik lees daar nooit iets over, behalve dan bij stellen of VIPS die een voorkeur voor een meisje hebben en dat in het buitenland laten doen. Ik vind het goed dat het in Nederland verboden is, zonder enige reden aan geslachtskeuze te kunnen doen. Maar waarom niet om medische redenen, waarbij ziektes (hoofdzakelijk) geslachtsgebonden zijn? Je mag wel 5 keer een meisje laten aborteren, om alsnog een jongetje te krijgen, maar simpel zaad selecteren mag niet in deze uitzonderlijke medische situaties? Zijn er mensen, lotgenoten of wellicht medici hier aanwezig die hier een antwoord op weten?

Louise

Re: BRCA 1 en kinderwens

Bericht door Louise » vr 17 mei 2013, 00:57

Beste Loulou831,

allereerst gefeliciteerd met je zwangerschap! Ik begrijp dat je het erg moeilijk hebt met het gegeven dat je de brca1 genmutatie mogelijk doorgeeft aan je ongeboren dochter. Het verlies van je moeder speelt daar natuurlijk een hele grote rol in. Ik ben ook brca1+ en moeder van een dochter en een een zoon. Ik heb nooit voor de keuzes gestaan zoals jij want ik bleek brca1+ na mijn borstkankerdiagnose en toen was ik al mama.

na de test ben ik in paniek naar mijn huisarts gegaan. Ik voelde me schuldig, ik had voor mijn gevoel nooit moeder mogen worden. Mijn huisarts is een wijs man. Hij maakte me duidelijk dat de kennis van het brca1 genmutatie dragersschap juist ervoor kan zorgen dat mijn kinderen NIET ziek worden. Ik heb niet een ziekte aan mijn kinderen doorgegeven maar mogelijk een defect gen. Gelukkig zijn er preventieve maatregelen te nemen. Dat is niet veel mensen gegeven. Toen vroeg hij me: "heb je een gelukkig leven?" Ik kan daarop alleen maar JA antwoorden. Ik omring mijn kinderen metbliefde en aandacht. Het gendragersschap is onderdeel geworden van mijn gezin. Natuurlijk heb ik heftige maatregelen moeten nemen om mijn kankerrisico's te beperken. Maar mijn kinderen zien een gelukkige mama met een normaal leven. Dat zal ze sterk maken als zij keuzes moeten maken.

Daarbij ben ik een optimist. De wetenschap maakt grote stappen. Voordat jouw dochtertje maatregelen zou moeten nemen zijn we 25 jaar verder. Ik vertrouw erop dat er dan minder ingrijpende preventiestrategieën voorhanden zijn.

Ik zou je graag twee adviezen willen geven. Informeer je over de mogelijkheden mbt PGD. Ga eens op gesprek bij een specialist. Je hoeft echt niet direct te beslissen. Ook denk ik dat je veel baat zou hebben van gesprekken met een psycholoog. Ik kan je het HDI van harte aanbevelen. Ook je klinisch geneticus kan je van dienst zijn bij het vinden van de juiste hulp.

In oktober was ik in de VS en daar zei een psycholoog over dit onderwerp: "the joy of life is far more important than the shadow of a possible disease" De vreugde in het leven is veel belangrijker dan de schaduw van een mogelijke ziekte. Ik weet inmiddels 5 jaar dat ik drager ben. Met onzekerheid leer je omgaan. Wat eerst zo zwaar leek blijkt in praktijk naar de achtergrond te verdwijnen door mijn twee prachtige kinderen die mijn grootste geluk zijn.

Als ik me niet vergis voel je je ook alleen staan in deze materie. Je bent niet alleen, echt niet. Er zijn zoveel vrouwen die met dezelfde vragen zitten. Op 28 september organiseert de werkgroep brca van de borstkankervereniging weer een themadag. Er zullen veel jonge vrouwen zijn. Een uitstekende gelegenheid om met brca vrouwen van gedachten te wisselen. Dit soort bijeenkomsten hebben mij enorm geholpen. (toch nog een advies)

groetjes, Louise

PS:Laat je weten als de kleine meis geboren is? :-)

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4777
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: BRCA 1 en kinderwens

Bericht door Dees » vr 17 mei 2013, 08:14

Hoi Loulou, je bericht raakt me enorm. Er spreekt zo'n eenzaamheid uit. Zwanger zijn, een kindje krijgen is prachtig en er hangt nu toch een schaduw overheen, althans voor je gevoel. Niemand kan in de toekomst kijken. Er wordt hard aan gewerkt om het BRCA-defect te verhelpen, te repareren. Tegen de tijd dat het relevant is voor jouw dochter, zijn we 20, 25 jaar verder. Dat is nog een hele tijd. Zou je een tweede kindje krijgen en zou dat weer een dochter zijn, dan heeft zij nóg meer tijd voordat het relevant wordt.

Als je bang bent voor je eierstokken, is het verstandig om een afspraak te maken met een Klinisch geneticus en samen een strategie te bedenken. In UMC Nijmegen wordt geëxperimenteerd met het weghalen van de eileiders omdat dat het risico op eierstokkanker al enorm zou kunnen verminderen. Misschien is dat, na je zwangerschap, een optie in afwachting van eierstokverwijdering. Zonder eileiders kun je niet meer op natuurlijke wijze zwanger worden, maar IVF zou dan nog wel een optie kunnen zijn. Bij IVF wordt een rijpe eicel rechtstreeks uit de eierstok gehaald. Wellicht dat het dan ook mogelijk is om alvast één eierstok weg te halen (waarmee je het risico ook al weer reduceert).

Het lijkt me verstandig als je hulp zoek bij één van de therapeutische IPSO-instellingen voor psychosociale hulp rondom kanker: http://www.ipso.nl/. Daar kun je geholpen worden met betrekking tot deze zorg voor je kindje, maar misschien ook met betrekking tot verdriet over je moeder (als dat nodig is).

Prachtige zin van Louise, "The joy of life is far more important than the shadow of a possible disease", De vreugde in het leven is veel belangrijker dan de schaduw van een mogelijke ziekte. Ik hoop dat je dat zo gaat ervaren. Het is wel echt waar.

Ik hoop dat je van je zwangerschap kunt genieten en ik wens je het allerbeste. Kunnen we nog iets voor je doen?

(in het geval je zeker weet dat je geen kinderen meer wilt en je bevalt niet op natuurlijke wijze, maar het wordt een keizersnede, dan zouden je eierstokken misschien wel meteen verwijderd kunnen worden (gewoon iets om over na te denken, mocht dat zich voordoen)).
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Loulou183

Re: BRCA 1 en kinderwens

Bericht door Loulou183 » ma 20 mei 2013, 23:04

Beste Dees en Louise,

Bedankt voor jullie steun, advies en antwoorden! Tot 2 keer toe een uitgebreid bericht naar jullie teruggestuurd, maar verdwijnt bij het bevestigen?
Ik kom er later op terug, want ik ben nu een beetje moe geworden en ga slapen ;)

Liefs Louisa

Gesloten

Terug naar “Mei 2013”