Tumormarkers

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

Cynthia

Tumormarkers

Bericht door Cynthia » do 02 mei 2013, 19:00

Hallo allemaal
Ik heb een vraag. Ik heb mijn oncoloog gevraagd of het mogelijk is mij te volgen middels tumormarkers, maar zij zegt dat dat alleen kan bij uitgezaaide bk. Toch hoor ik van anderen dat er wel gekeken wordt naar tumormarkers. Kan jij mij uitleggen hoe dat zit??? Het gaat bij mij om hormoongevoelig lobulair carcinoom, niet her2 neu gevoelig.
Alvast bedankt,
Grt Cynthia

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4749
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Tumormarkers

Bericht door Dees » do 02 mei 2013, 19:03

Hoi Cynthia, ik snap je onzekerheid, maar je moet ze écht niet laten bepalen. Ze zeggen namelijk niet alles. Ze kunnen verhoogd zijn om andere redenen dan kanker en ze kunnen bij uitzaaiingen niet verhoogd zijn. Oftewel, je hebt er niks aan........ Ze kunnen je hooguit ongerust maken.

Het beleid is dat het goed met je gaat totdat het tegendeel bewezen is. Dat de angst je af en toe naar de strot vliegt is normaal. Ik noem dat een PAM, Periodiek Angstig Moment. De tijd tussen de ene PAM en de andere wordt steeds langer. De tijd is je beste vriend, echt waar.

Die angst is als een hond die begint te blaffen, onraad, onraad, maar je moet die hond gewoon weer in zijn hok zien te krijgen. Rotjoekel moet ophouden met blaffen
Als je ergens last van hebt, probeer het eerst vier weken aan te kijken. De meeste klachten zijn namelijk binnen vier weken weg.

Mocht je onverhoopt toch uitzaaiingen krijgen, dan kun je nog wel behandeld worden maar je kunt niet meer beter worden. Je leeft niet langer als ze de uitzaaiingen eerder vinden. Hoe lang je dan nog leeft hangt af van de aard van de tumor en in hoeverre deze reageert op de beschikbare behandelingen.

Wil je het dan persé eerder dan vroeg weten? Dat betekent dat je weet dat je niet meer beter wordt. Dat legt een enorme druk op je en dat geeft veel verdriet.
Mijn gedachte is altijd, als ik uitzaaiingen blijk te hebben, nou, dan kan dat nieuws best nog even wachten.......

Ondertussen probeer ik gewoon te leven.......

Heb je hier iets aan?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Cynthia

Re: Tumormarkers

Bericht door Cynthia » do 02 mei 2013, 19:04

Ja angst. Dat is de vinger op de zere plek en meestal zit ie gewoon in z'n hok, maar is toch altijd op de achtergrond aanwezig.
Maar bedankt voor de info, hier heb ik wat aan!
Groetjes Cynthia

Gebruikersavatar
Sanne
Beheerder
Berichten: 308
Lid geworden op: zo 06 mei 2012, 10:32

Re: Tumormarkers

Bericht door Sanne » do 02 mei 2013, 21:57

Wat zo lullig is, is dat iedereen eigenlijk op zoek is naar zekerheden...
Via tumormarkers, controles, een MRI ipv een mammo... maar álles geeft hooguit garantie tot de deur.
Van borstkanker genees je nooit 100%. Je krijgt op genezing gerichte behandeling. Maar garanties zijn er niet.

Je statisieken, prognoses en vooruitzichten kunnen gunstig zijn; misschien wel 95% overleving in "jouw groep".
Maar als je de verkeerde vijf procent bent, ben je 100% dood. Of gewoon 100% levend... en dát is het meest waaschijnlijk.
Maar die onzekerheid gaat over de keerzijde van de statistieken en die steekt periodiek (PAM) de kop op.
Die angst is ook reëel; want wie zegt jou dat jij níet tot die 5% behoort met pech. Dat zou ook echt zo kunnen zijn en daarom is je angst ook niet misplaatst.
Maar je zult zoals Dees ook zegt, moeten leren leven met die periodieke angst, die op de meest ongewenste momenten de kop opsteekt.

En tijd is dan je beste vriend, want hoe langer na diagnose je bent, hoe waarschijnlijker het wordt dat je tot de "goeie" groep gaat behoren.
Maar dat pad is lastig en geregeld ligt er een steentje los waarover je struikelt... Vindt dat niet erg, laat het er zijn, maar laat de angst niet je leven overnemen.
Als je denkt dat dat je niet lukt, dan is het niet raar om daar bij ondersteuning te vragen bij een IPSO-instelling bij jou in de buurt.
Daar zijn ze bekend en bedreven met angst na kanker en kun je individueel of met lotgenoten leren dealen met je nieuwe werkelijkheid.
Dat is een grote klus. Dus wees lief voor jezelf; na alle behandelingen heb je nog een best grote klus te klaren...
Groet, Sanne
Verpleegkundige en Bestuurskundige. Werkzaam als strategisch adviseur bij een zorgverzekeraar en expert op innovaties in de zorg. Kennis van zorgaanspraken in de zorgverzekering, vergoedingen en (on)mogelijkheden en daarbij kritische ervaringsdeskundige met borstkanker in 2007, 2011 en 2012.

Cynthia

Re: Tumormarkers

Bericht door Cynthia » do 02 mei 2013, 22:01

Na de 1e x ben ik na 3 maanden weer gaan werken (2005) na de 2e x heb ik herstel en balans gedaan, daar heb ik nu nog profijt van, daarom wil ik nu niks en ga ik volgende week 4 weken op pad met de camper om weer een beetje op krachten te komen na de chemo's en vanaf 10 juni wil ik langzaam aan weer opbouwen met werken...voorheen kreeg ik elk jaar een mri maar omdat ik nu geen borstweefsel meer heb niks meer en dat vind ik moeilijk.... 3 x borstkanker, maar gelukkig steeds plaatselijk.....

Gebruikersavatar
Sanne
Beheerder
Berichten: 308
Lid geworden op: zo 06 mei 2012, 10:32

Re: Tumormarkers

Bericht door Sanne » do 02 mei 2013, 22:11

Hé Cynthia,

Ik ben een lotje met eenzelfde verhaal...
Ook drie keer borstkanker (2007, 2011 en 2012) en nog steeds (voorzover ik weet) lokaal.
Ik dacht dat het minder moeilijk zou zijn die tweede (en derde) keer, want "seen that, been there, done that".
Ik was veteraan en had het allemaal al een keer mee gemaakt; dus was het nu véél gemakkelijker dan voor iemand die voor de eerste keer in die kermis terecht komt...

Daar heb ik me in vergist... want het was misschien niet nieuw, maar wel was er opeens iets fundamenteel mis met mijn talent om kanker te ontwikkelen.
Had het wel zín om te revalideren? Weer te reïntegeren? Toekomstplannen te maken... met zó'n talent...
Dát heeft me enorm verlamd en in een depressie geworpen.
Ik ben na mijn eerste keer kanker doorgehold in mijn leven en kwam nu abrupt tot stilstand.
Ik ben ook weer opgekrabbeld en het gaat me nu goed..

Moraal van dit verhaal: drie keer kanker krijgen is niet niks en realiseer je dat je in de boksring nu een linkse en rechtse directe heb geïncasseerd, maar misschien ook wel die Knock-Out... Laat je verzorgen en neem je blessuretijd voordat je weer met blind vertrouwen de volgende ronde in stapt...
Incasseren en herstellen is topsport...

Ik dacht ook dat ik er met mijn H&B na de eerste keer wel voldoende bagage had om alles zelf te doen... Ik voelde me ook als veteraan nietop mijn plaats in een nieuwe H&B groep. Ik heb wel gebruik gemaakt van een groepsaanbod van het HDI, en dat heeft me gebracht waar ik nu ben.
Ik ben nog nooit zo dichtbij mezelf geweest, in zo'n goede conditie met zo weinig pijn, omdat ik mezelf niet meer allerlei doelen op leg die niet passen bij mijn mogelijkheden... Ik heb nu een redelijk goed leven waarbij ik soms met genoegen in mijn eigen valkuilen stap of over mijn grenzen ga, omdat leven nu eenmaal niet evenwichtig en gelijkmatig kan zijn zonder saai te worden...

Sterkte!
Groet, Sanne
Verpleegkundige en Bestuurskundige. Werkzaam als strategisch adviseur bij een zorgverzekeraar en expert op innovaties in de zorg. Kennis van zorgaanspraken in de zorgverzekering, vergoedingen en (on)mogelijkheden en daarbij kritische ervaringsdeskundige met borstkanker in 2007, 2011 en 2012.

cynthia

Re: Tumormarkers

Bericht door cynthia » zo 05 mei 2013, 07:16

Hoi Sanne,

Ben er even stil van, wat fijn dat je dat met me wil delen....had tot nu toe nog nooit iemand gehoord voor de 3e x en dan plaatselijk.
Zoo herkenbaar wat je schrijft, een veteraan, ja. Huilen hoeft niet meer dat heb je vorige keren genoeg gedaan; handelen, alles weg en dan "gewoon" weer verder, maar zo werkt t natuurlijk niet.
Ik probeer er ook altijd maar positief tegen aan te kijken, het heeft me een mooier mens gemaakt, sta zekerder in het leven, ben veel en veel liever geworden voor mezelf.
Ik probeer echt de tijd te nemen voor alles zodat ik hopelijk die man met die grote hamer niet tegen ga komen.

Sanne en Dees, bedankt voor jullie reacties!

Grtjes Cynthia

Ariane

Re: Tumormarkers

Bericht door Ariane » zo 05 mei 2013, 11:03

Dees schreef:Hoi Cynthia, ik snap je onzekerheid, maar je moet ze écht niet laten bepalen. Ze zeggen namelijk niet alles. Ze kunnen verhoogd zijn om andere redenen dan kanker en ze kunnen bij uitzaaiingen niet verhoogd zijn. Oftewel, je hebt er niks aan........ Ze kunnen je hooguit ongerust maken.
Cynthia, hier ben ik een voorbeeld van.
Ik heb uitzaaiingen in mijn hele skelet maar mijn tumormarkers geven niets aan.
Als ik daarvan uit zou gaan heb ik niet eens kanker.....

Truida

Re: Tumormarkers

Bericht door Truida » zo 05 mei 2013, 21:17

Hoi Cynthia,

Laat maar niet meten. Ik ben er zo eentje met een (iets) verhoogde marker CA 15-3 en niemand weet waarom. Kan bij me horen (bij sommige mensen is 'ie zomaar wat verhoogd, zonder reden), kan komen door iets verhoogde leverwaarden, kan komen door de chemo (maar help, de eerste meting had ik nog helemaal geen chemo gehad), kan komen door .... heb ik misschien endometriose, of nog iets anders of toch door kankeractiviteit ergens?

Het is bij mij uit routine meteen drie weken na de operatie gemeten (was het maar niet gebeurd), na de vier AC kuren en een maand na start hormoontherapie. Waarden resp. 50, 63 en 37. Ik heb er inmiddels veel over gelezen en ben geen stap verder. Ik voel me uitstekend (nou ja, restschade-problemen daargelaten), maar de onzekerheid is door die metingen toch wat groter dan 'ie anders was geweest. Het is helemaal niet volgens protocol om te meten zonder aanleiding (d.w.z. zonder verdenking op uitzaaiingen of om effect van behandeling op uitzaaiingen in de gaten te houden bij diegenen waarbij de marker inderdaad uitslaat bij kankeractiviteit). Het geeft alleen maar onrust, inderdaad. Een 'referentiewaarde hebben' kan het argument zijn, maar dan heeft het alleen nut als je echt helemaal aan het begin vóór welke behandeling dan ook meet. Maar ook dat had niet prettig geweest. Een hoge tumormarkermeting voor behandeling kun je ook weer lekker over in de rats zitten (prognostisch minder gunstig).

Als ik mocht kiezen was het niet gemeten. Het brengt alleen maar zorg. Als het niks te betekenen heeft, had ik het niet hoeven weten. Als het wel wat te betekenen heeft, had ik het ook liever niet geweten, dan merk ik het wel. Bottom line ....? Dees en Sanne hebben helemaal gelijk; lekker laten rusten! Schijnzekerheid of ongerustheid om niks of veel te vroeg!

Groeten, Truida.

daluse

Re: Tumormarkers

Bericht door daluse » ma 06 mei 2013, 11:01

Indrukwekkende verhalen, dank voor het delen!

Toch snap ik een opmerking van Dees niet: 'Je leeft niet langer als ze de uitzaaiingen eerder vinden'. Werkt een palliatieve behandeling dan niet levensverlengend door bijvoorbeeld met behulp van chemo of andere medicijnen de uitzaaiing zoveel mogelijk in bedwang te houden?

Daluse

Gesloten

Terug naar “Mei 2013”