Permanent haarverlies na Taxotere | een klein succes

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

daluse

Permanent haarverlies na Taxotere | een klein succes

Bericht door daluse » vr 05 apr 2013, 13:04

Hallo allemaal,

Een paar maanden geleden heb ik op dit forum mijn verhaal gedaan over permanent haarverlies na een kuur met Docetaxel (merknaam Taxotere).
Mijn pijn zit en zat voor een groot deel in het feit dat ik niet goed ben voorgelicht door mijn oncoloog.
Dat Taxotere bij ca. 3 - 6% (schatting tot nu toe) tot permanent haarverlies kan leiden is namelijk al jaren bekend. Zelfs de producent van dit chemo-medicijn, Sanofi, heeft dit na lang aandringen toegegeven en schrijft nu in zijn patiënteninformatie dat 'bij sommige vrouwen het haar niet of veel minder terugkomt'.

Artsen zijn niet verplicht om alle bijverschijnselen van medicijnen te vermelden. Artsen hebben bovendien vaak een subjectief oordeel m.b.t. een bijwerking van een medicijn. Het gaat er echter om dat de patiënt een zo goed mogelijke keuze kan maken bij het accepteren van een behandeling. En ook bij chemotherapie heb je keuzes die niets afdoen aan de effectiviteit van een kuur.

Ik heb mijn arts specifiek gevraagd naar het bijverschijnsel permanent haarverlies. Hij ontkende hier ooit van gehoord te hebben en verzekerde mij dat mijn haar 100% zeker zou terugkomen. Ik heb hem gevraagd mij als alternatief Taxol te geven. Dit heeft hij geweigerd. Ik heb mij helaas laten overdonderen door deze man en nu, ruim een jaar na de laatste chemo, zit ik hier te typen, nog steeds grotendeels kaal.

Ik wil voorkomen dat lotgenoten hetzelfde moeten ervaren als ik. Ja, het gaat heel vaak goed na een chemo-behandeling met Taxotere. Bij de meeste vrouwen komt het haar gewoon terug. Maar bij een aantal vrouwen ook niet. Iedereen zal daar op zijn eigen manier mee omgaan. Maar geloof mij, kaal zijn als vrouw is verschrikkelijk.
Samen met lotgenoten over de hele wereld, die dit helaas ook hebben moeten meemaken, wil ik zoveel mogelijk vrouwen die aan de vooravond van een chemobehandeling met Taxotere staan informeren. Gelukkig heeft de Borstkankervereniging Nederland naar mijn pleidooi geluisterd en sinds deze maand staat de volgende info op hun site:
http://www.borstkanker.nl/late_gevolgen ... taxel/2158

Begrijp mij a.u.b. goed, ik wil niemand onnodig bang maken. Ook ik ben blij dat er steeds betere medicijnen komen om borstkanker te bestrijden. Echter, ik vind wel dat artsen patiënten zo goed mogelijk moeten informeren zodat de patiënt zelf kan bepalen welk risico hij voor lief neemt.

We moeten als borstkankerpatiënten letterlijk en figuurlijk heel veel slikken. Maar we mogen nog steeds kritisch zijn. Het gaat om onze kwaliteit van leven. Niet die van de arts.

Ik ben door een heel diep dal gegaan als gevolg van deze bijwerking. Dankzij deze site en de goede adviezen van Sanne en Dees ben ik nu onder behandeling bij een psychologe in Bilthoven (Helen Dowling Instituut). De angst voor borstkanker blijft. Zo heb ik al een paar dagen continu steken in mijn behandelde borst. Maandag staat een bezoek aan de radioloog en een eventuele echo op het programma. De angst hiervoor knijpt mij bijna mijn keel dicht. Dat in combinatie met een dagelijkse confrontatie met mijn nieuwe 'ik' ervaar ik als erg zwaar. De hoop dat er door een betere voorlichting steeds minder vrouwen zijn die net zoals ik kaal blijven na een chemo maakt het iets beter.

Zegt het voort, zegt het voort...

Groetjes,

Daluse

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4657
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Permanent haarverlies na Taxotere | een klein succes

Bericht door Dees » vr 05 apr 2013, 17:51

Hoi Daluse,
Wat ben ik blij met je bericht. Wat ben je inderdaad ongelooflijk diep gegaan. Je bent er nog niet, maar je bent nu in elk geval niet meer alleen.

Goed ook wat je allemaal ondernomen hebt om het probleem na Taxotere beter bekend te maken. Wil je ook nog iets gaan doen voor vrouwen die met deze restschade blijven zitten? Een lotgenotengroep of iets dergelijks? Bijvoorbeeld op Facebook (dat kan een besloten groep zijn, waar je alleen kunt lezen als je lid bent). We kunnen dan wel mensen naar die groep doorverwijzen.

Ik moet zeggen, je hebt me aan het denken gezet hoor. Ik had voor de chemo dik haar, echt een flinke bos. Daar is niks van over. Ik heb echt een kale kruin. Het is dat ik mijn haar héél kort en héél blond houd zodat je er zo min mogelijk van ziet, maar het is er wel. Ik heb het eigenlijk altijd toegeschreven aan de hormoontherapie en de overgang, maar....... het kan heel goed de taxotere zijn.

Take care. Ik wens je álle goeds !!!
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

veertje

Re: Permanent haarverlies na Taxotere | een klein succes

Bericht door veertje » vr 05 apr 2013, 18:15

Knap gedaan Daluse!!! Wat ook belangrijk is dat lotgenoten de bijwerking gaan melden bij Lareb. Ik zelf heb dit inmiddels wel gedaan.

Hanne1961

Re: Permanent haarverlies na Taxotere | een klein succes

Bericht door Hanne1961 » vr 05 apr 2013, 20:51

Hallo Daluse, Dees en Veertje,

Hier is ook nog iemand die maar één keer de Taxotere heeft gehad. Dit met hele heftige bijwerkingen.
Mijn haar lijkt in de verste verte niet op de bos krullen die ik voorheen had. Nu 2 jaar verder begint het iets beter uit te zien.
Maar toch nog een kale kruin en dunne plekken. Het is heel kwetsbaar waardoor het afbreekt en pluizig is.
Soms ben ik het helemaal beu en heb ik de neiging om het met de tondeus er weer af te halen.
Maar ja dan moet ik weeeeer zo lang wachten voordat ik er een redelijke coupe in kan laten knippen.
Vooraf en ook nu nog wordt mij bij de controles telkens weer verteld dat het wel weer goed komt. Het heeft tijd nodig.
Ik geloof er niks van :(

Gr. Hanne

veertje

Re: Permanent haarverlies na Taxotere | een klein succes

Bericht door veertje » vr 05 apr 2013, 21:49

By the way
Nog even een opmerking: ik vind het geen klein succes maar een groot succes dat hier nu aandacht aan wordt besteed!

daluse

Re: Permanent haarverlies na Taxotere | een klein succes

Bericht door daluse » za 06 apr 2013, 09:27

Hoi hoi,

Bedankt voor jullie positieve reacties. Veertje, je hebt gelijk, het melden van deze bijwerking bij Lareb is belangrijk.
Ik denk echter dat veel vrouwen zich (nog) niet realiseren dat ze beduidend minder haar hebben teruggekregen na Taxotere en dat dit inderdaad toegewezen moet worden aan de chemo en niet aan de hormoonbehandeling. De reactie van Dees illustreert dit.

Artsen zullen heel snel zeggen dat het aan de hormoonbehandeling ligt. Taxotere is echter in heel veel van deze gevallen de echte boosdoener. Een kale kruin, grote inhammen aan de voorkant, een mannelijk kaalheidspatroon, veel dunner/fijner haar, het is echt een restverschijnsel van de Taxotere.
Wat er precies aan de hand is met die haarfollikels, of ze echt 'dood' zijn of in een 'slapende' fase, dat weet op dit moment niemand. Ik heb wel begrepen van lotgenoten in Amerika dat dermatologen zich hierover buigen. In Spanje is bovendien een oncoloog al jaren bezig om het verband tussen Taxotere en permanent haarverlies bij collega-medici op het netvlies te krijgen. Ook op het jaarlijkse borstkankercongres in San Antonio is hieraan al meerdere keren aandacht besteed.

Dees, jouw tip om verder te gaan, bijvoorbeeld door een facebookgroup in te richten, heeft mij weer aan het denken gezet. Ik wil inderdaad zoveel mogelijk vrouwen informeren en dat zou natuurlijk een heel goed medium zijn. Tegelijkertijd merk ik ook dat ik het emotioneel zwaar vind om zo intensief met dit onderwerp bezig te zijn. Wat dat betreft vind ik het ook ontzettend knap dat jullie als moderatoren bijna dagelijks vragen beantwoorden op deze site. Het is toch weer steeds een confrontatie met borstkanker en de gevolgen ervanen soms - tenminste zo werkt het voor mij - wil ik even helemaal vergeten om mijzelf te beschermen.

Maar ik ga erover nadenken!

Fijn weekend,

X

Daluse

Hanne1961

Re: Permanent haarverlies na Taxotere | een klein succes

Bericht door Hanne1961 » za 06 apr 2013, 11:26

Daluse,

Knap van je om het hier toch ter sprake te brengen.
Ik wil nog ff vermelden dat ik geen hormoontherapie krijg, hoewel mijn tumor hormoongevoelig was.
Dit is van mijzelf een bewuste keuze. De kwaliteit van leven kwam al behoorlijk in het gedrang na de chemo.
De late gevolgen van alle behandelingen zijn nu na 2 jaar nog enorm. Het dunne haar is daar maar in klein aspect van bij mij.

Veel sterkte en een fijn weekend,
Hanne

Jannetje

Re: Permanent haarverlies na Taxotere | een klein succes

Bericht door Jannetje » ma 15 apr 2013, 21:03

Jeetje wat schrik ik hier van, dank dat je ons hier over informeert Daluse.
Ik heb er nog wel een vraagje over, waren er bij jou signalen tijdens de kuur? Verdwenen je wenkbrauwen en wimpers al snel tijdens de kuur? En had je nog beetje hoofdhaar of helemaal niet?
Ik ben heel blij en dankbaar dat ik dankzij jouw bericht hier van weet, ik ga met de oncoloog bespreken of ik mijn laatste twee kuren niet kan wijzigen in Taxol.
Ik wens je sterkte. X

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4657
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Permanent haarverlies na Taxotere | een klein succes

Bericht door Dees » di 16 apr 2013, 09:25

Ik heb een vraag voorgelegd aan Naoto Ueno, MD, PhD aan de MD Anderson in Amerika. Hij is echt een expert op oncologiegebied. Hij zegt dat blijvend haarverlies een risico is bij elke chemotherapie. Lastig he?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

daluse

Re: Permanent haarverlies na Taxotere | een klein succes

Bericht door daluse » ma 29 apr 2013, 09:25

Hallo Jannetje,

Sorry dat ik niet eerder gereageerd heb.

Wat jouw vraag betreft, bij mij waren er eigenlijk geen eerdere signalen tijdens de kuur. Ik wist dat ik twee weken na het beginnen met TAC al mijn haar zou verliezen en dat gebeurde vrijwel op de dag af nauwkeurig.
De wenkbrauwen verdwenen pas later en ook niet helemaal. Gek genoeg heb ik nauwelijks wimpers verloren, alleen aan de onderkant van mijn ogen een paar kleine haartjes. Ik moet zeggen dat ik daarmee wel heel blij was.

De eerste signalen dat het haar niet goed terugkwam had ik pas na de kuren. Ik zag in mijn Herstel & Balans groep dat alle lotgenootjes dichte stoppeltjes terugkregen en dat hun haar heel regelmatig over het hele hoofd groeide. Bij mij groeide het wel aan de zij- en achterkant maar niet/nauwelijks op mijn hoofd/kruin. Het haar was bovendien extreem dun en de inplant heel ver uit elkaar, alsof er heel veel haarzakjes leeg bleven. Dat patroon heeft zich nu, een jaar later, zo doorgezet.

Wat het switchen naar Taxol betreft, ik ben bang dat dit geen effect meer heeft. Mocht Taxotere bij jou ook leiden tot permanent haarverlies, dan is 1 behandeling in principe al 'genoeg'. Maar ga er absoluut niet van uit dat dit het geval is. Voor zover nu bekend krijgt meer dan 90% van vrouwen die een chemo met Taxotere hebben de haren vrijwel normaal terug.

Dees, bedankt dat je de vraag nog een keer hebt voorgelegd aan de betreffende oncoloog in Amerika. Ik geloof graag dat hij zegt dat blijvend haarverlies een risico is bij elke chemotherapie (iets wat trouwens door de oncologen in Nederland naar mijn weten nooit vermeld wordt). Toch blijft het permanente haarverlies na Taxotere een uitzondering, dit zit al op minimaal 6% en waarschijnlijk zal dit percentage hoger worden als meer bekend wordt over dit (late) bijverschijnsel. Veel patiënten waarbij het haar op de kruin veel minder goed is teruggekomen (zoals bij jou zelf) hebben in eerste instantie niet direct de link gelegd met Taxotere. Zolang je nog zonder 'hulpstukken' naar buiten kunt sta je daar waarschijnlijk minder bij stil. Tot de 6% horen vrouwen zoals ik die vrijwel kaal zijn. Maar er is dus nog een groot grijs gebied met minder/slechter/dunner haar.

Groetjes,

Daluse

Gesloten

Terug naar “April 2013”